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드라마와는 다른 우리 금쪽이,
내 주변엔 없는 국민 멘토,
이렇게 힘든 우리도 행복할 수 있을까?

장애 아이와 함께 살아가는
엄마, 아빠, 누나, 오빠, 이모, 삼촌, 선생님 모두에게.
잃어버린 나를 찾고,
너와 함께하는 평범한 행복을 포기하고 싶지 않은 당신에게.

아흔 세 가지 사례로 전하는 실질적 위로와 견고한 지지,
함께하면 좋을 주제별 체크아웃 질문과 활동.
그렇게 누구에게나 당연해야 할 행복을 빚는 법.

장애는 수만 가지 위기 중 하나일 뿐,
행복을 빼앗지 못합니다.

장애는 불편하고 힘든 삶을 살아가게 합니다. 그러나 다른 사람들도 종류는 다르지만 불편하고 힘든 삶을 살아갑니다. 사람의 인생이 그러합니다. 장애는 행복을 위협하는 위기일 수 있지만, 행복을 빼앗아가지는 못합니다. …
장애가 가르쳐주는 삶의 가치가 있습니다. 그것은 다리에 힘이 없고, 시력이 약하고, 소리를 잘 못 듣고, IQ가 낮은 것은 결함이 아니라는 것입니다. 사람은 완벽하고 완전한 모습으로 이 땅에 존재하는 것이 아니라, 모든 사람 각자 ‘있는 그대로의 모습이 완전함’이라는 것을 알게 되는 것입니다.
- 본문 중에서

p 27. ‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것
우리 아이들을 ‘할 수 있는 것이 전혀 없는 존재’에서 ‘할 줄 아는 것이 있는 존재’로 변화시키는 놀라운 능력이 저에게, 저와 함께 일하는 교사들에게 있었을까요? 물론 아닙니다. … 우리는 단지 기다렸을 뿐이고, 그러한 능력은 만들어낸 것이 아니라 아이에게 본래 있었노라고.

p 29. ‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것
어느 날 그녀를 품에 안고 있을 때였습니다. 아무 말 없이 품에 안긴 그녀의 눈에서 놀라운 것을 발견했습니다. 그녀의 맑고, 청명한 눈동자에 비친 제 눈은 우울하고 침울하고 용기를 잃은 혼탁한 눈이었습니다. 그 눈을 통해 자신을 적나라하게 알게 되었습니다. 나는 그녀를 통해 ‘진실한 사랑’이 무엇인지 알게 되었습니다. 모든 사람은 사랑을 하지요. 내가 키스를 하면, 그 보답으로 키스를 받기 원합니다. 그러나 그녀는 어떤 것도 보상을 바라지 않았습니다. 그저 그녀를 사랑할 수 있다는 것, 그 자체가 보상이었습니다.

p 50. 문제행동이 아닌 욕구의 다른 표현
자녀의 행동을 통해서 문제를 보는 것이 아니라 자녀의 욕구를 알 수 있어야 합니다. 문제의 관점보다 사랑의 관점으로 자녀를 바라보세요. … 많은 부분은 문제행동이 아니라, 장애 자녀가 행동으로 말하고 있는 것입니다. 행동의 언어에 귀 기울여주세요.

p 62. 가정의 중심 잡기
종종 좋은 부모가 되려다가 가정에서 행복을 잃을 수도 있다는 사실을 잊어버립니다. 가정의 중심은 부모의 역할에 있는 것이 아니라, 부부의 역할을 충실히 하는 것에 있습니다. … 부부 역할을 잘하게 되면, 부모 역할은 뒤따라 잘할 수 있다는 사실을 기억해야 합니다.

p70. 어머니의 삶을 자기답게
더는 장애 자녀의 어머니가 위대한 어머니로 나타나지 않기를 바랍니다. 그저 자녀의 어머니로 살면 좋겠습니다. 장애 자녀도 잘 키우고, 어머니도 자신의 삶을 살 수 있도록 기회를 찾으면 좋겠습니다. … “위대한 어머니”로 살아가기보다 “평범하지만, 행복한 사람의 삶”을 살아가기를 결단하십시오.

p 91. 자녀의 권리 존중은 가정에서부터
부모님 눈에는 미끄럼틀, 그네, 정글짐 모두 하나같이 위험해 보였습니다. 그런데 신기한 것은 필수는 ‘앞을 보지 못하기 때문에’ 두려움이 없었습니다. … 위험하다고 생각하는 것은 겁이 많은 부모님이지, 필수에게는 두려울 것도 무서울 것도 하지 말아야 할 것도 없다는 사실을 배웠습니다.

p 93. 자녀의 권리 존중은 가정에서부터
자기 권리, 특히 스스로 결정할 수 있는 권리는 가정에서부터 경험해야 합니다. 실패할 권리, 성공할 권리, 사랑할 권리, 상처받을 권리, 도움받을 권리, 도와줄 권리, 모두 장애 자녀의 권리입니다.

p 103. 부모의 자긍심
“장애 자녀를 둔 엄마에게 패션이 어디 있습니까?” … 실제로 장애 자녀 때문에 예쁜 옷을 입고 다닐 수 없다고 생각하시는 분들이 의외로 많습니다. 왜 그럴까요? 근본적으로 부모님 자신은 아래 질문에 스스로 대답해야 합니다. “나 자신을 사랑하고 있는가?”

p 140. 서로 신뢰하기
가족의 행복은 장애 자녀를 믿고, 또 가족 구성원끼리 서로 믿는 데서부터 시작합니다. 장애란 믿지 않으면 불능이 되고, 믿으면 유능이 됩니다. ‘해냄이’, 이것은 가족들이 장애 자녀의 능력을 믿으며 그를 부르는 이름입니다.

p144. 편견 없이 듣고, 진심을 말하는 의사소통
“언니, 나를 더 사랑하면, 나에게 물어봐 줘. 아무리 언니가 다 잘해줘도 나는 보지 못하니까 늘 궁금해. 나에게 물어보고, 나에게 선택권을 주면서 도와주면 안 될까? 나는 그걸 원해.”

p 178. 나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로
“어떻게 저렇게 구김살 없이 밝습니까?”
“어디든지 데리고 다녔습니다. 바닷가에 데리고 간 적이 있는데, 처음에는 사람들이 우리 아들을 한 번 두 번 보고 지나쳤습니다. 그다음 날에도 그 자리에 있었습니다. 그랬더니 우리 아들을 본 사람들이 다가와 손도 잡아주고, 먹을 것을 주고, 때로는 말도 걸었습니다. 사실 우리 아들은 그분들을 볼 때 자연스럽게 대했어요. 그런데 사람들이 어색해했을 뿐입니다.”

p 179. 나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로
저는 어렸을 때, 형제들 결혼식에 함께한 적이 없었습니다. 구정 때 세배하러 집안 어른들을 찾아다닌 적이 없었습니다. 이때마다 ‘나는 가족 중의 한 사람인가?’라고 반문했습니다. … 장애를 겪는 친구들이 일반 사람들과 함께 잘 지내기를 바라는 것이 부모의 마음입니다. 그런데 결정적일 때마다 부모님은 장애 자녀를 ‘가족의 범주’에서 제외하려고 합니다.

p 212. 함께 사는 선택
장애가 가르쳐주는 삶의 가치가 있습니다. 그것은 다리에 힘이 없고, 시력이 약하고, 소리를 잘 못 듣고, IQ가 낮은 것은 결함이 아니라는 것입니다. 사람은 완벽하고 완전한 모습으로 이 땅에 존재하는 것이 아니라, 모든 사람 각자 ‘있는 그대로의 모습이 완전함’이라는 것을 알게 되는 것입니다.

추천의 글
프롤로그

이해
장애는 수만 가지 위기 중 하나일 뿐
‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것
삶의 가치를 만들어 주는 특별한 존재
빨리 인정하고 재활 치료 시작하기
문제행동이 아닌 욕구의 다른 표현
작은 가능성에서 시작하는 큰 변화

중심
가정의 중심 잡기
어머니의 삶을 자기답게
장애가 있든 없든 함께 성장할 것
장애가 없는 자녀에게 더 많은 관심을
자녀의 권리 존중은 가정에서부터
20년 미래 준비하기
부모의 자긍심
전하고 싶은 말

연결
가족의 응집력을 높게
남편이 아내를 지원할 때
아버지를 존중하기
서로 신뢰하기
편견 없이 듣고, 진심을 말하는 의사소통
감정을 읽고 마음을 연결한다면
부모가 보여주는 행복의 길

엮음
이웃과 손에 손잡고
행복을 엮는 친구 사이
나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로
잘 쉬는 지혜
모두가 즐거운 명절을 위해
규칙과 융통성의 밸런스 게임
함께 사는 선택
모두를 살리는 사랑의 표현