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식물인간 상태가 되신 어머니, 그 후 18년
20대 청년기부터 어머니를 돌봐온 마흔다섯 살 아들의 희망 일기

☞ 의식이 없는 어머니의 낮과 밤을 지키고 돌보며 얻는 뜻밖의 행복
☞ 혹독하고도 무거운 고통을 유쾌하게 지고 ‘오늘’을 살아가는 이야기
☞ 눈물을 웃음으로, 고난을 선물로 바꾼 ‘울트라맨’의 사랑학 특강
☞ “사랑은 유효기간이 없어요. 끝까지 책임지는 것입니다.”

어느 날 갑자기 찾아온 가족의 고통
멋진 건축가를 꿈꾸며 대학에서 건축을 공부하던 청년이 있었다. 그의 가장 큰 소망은 밤과 낮이 바뀐 채 새벽시장에서 의류도매업을 하는 어머니의 생활을 정상적으로 돌려드리는 것이었다. 밤 10시면 일어나 광장시장에 나가서 다음날 오후에야 귀가한 후 집안일을 정돈하다 해가 다 떨어질 무렵 잠깐 자고 일어나는 고단한 삶의 어머니는, IMF가 터지기 시작한 1997년 겨울, 갑자기 뇌출혈로 식물 상태가 되었다.
대학원 특차입학을 해둔 아들은 하늘이 무너져 내리는 슬픔과 고통을 참고 어머니의 병상을 지키며 회복의 기적이 일어나길 간절히 소원했다. 어머니는 중환자실에서 3개월, 일반병실에서 5개월여를 생명의 숨을 놓지 않았다. 그러나 의료적으로 가망이 없다는 진단을 받은 후 퇴원을 명받고 집으로 모시고 와야 했다.
아들은 ‘왜?’라고 묻지 않기로 했다. “왜 사랑하는 어머니가 회복 불능의 식물인간 상태가 되었을까?” 이런 질문은 마음을 우울하고 힘들게 할 뿐이었다. 당장 해야 할 일을 찾는 데 전혀 유익이 되지 않았다. ‘왜?’라는 질문을 ‘어떻게?’로 바꾸었다. “어머니라면 어떻게 하셨을까? 내가 이렇게 꼼짝 못하는 환자로 누워 있다면…. 어떻게 편하게 간호해 드릴 수 있을까? 의학적 전문 지식이 없는데 어떻게 이 고통을 극복해 갈 수 있을까?”
감당해 낼 방법을 묻는 끝없는 질문과 궁리와 노력 끝에, 식물 상태의 환자를 돌보는 데 그만의 노하우가 쌓여 갔다. 하루 24시간을 어머니의 손과 발, 호흡이 되어 매 시간별 섬세한 계획표를 짜서 그대로 실행했다. 어머니는 병원에서 치료받을 때보다 혈색과 체온, 혈압 등이 훨씬 좋아졌다. 그러나 간절히 기도했던 의식은 회복되지 않았다.

마음이 바뀌는 기적
아들은 회복의 기적이 아닌 다른 기적을 경험했다. 힘들고 어려운 상황은 그대로이지만 ‘마음이 바뀌는 기적’이다. 현재까지 18년째 식물 상태의 어머니를 위해 애쓰면서 그는 한 번도 포기하거나 달아나고 싶다는 생각을 하지 않았다. 끝이 보이지 않는 어두운 터널 속에 갇힌 일상인데도 유쾌하고 넉넉한 마음으로 이겨낸다. 직업 없이 연애도 포기하고 집에서 꼼짝없이 병간호만 하며 청춘을 보내면서도 남들보다 뒤처지고 사회 부적응자가 될 것 같은 초조와 불안으로 괴로워하지 않는다. 오히려 평안하고 행복한 일상의 여유를 누린다. 그에게 어머니를 돌보는 하루하루의 삶은 기쁜 선물과 다름없는 시간이다.

하루하루의 일상을 글로 써 내려가
저자 황교진에게는 어머니를 간호하면서 매일의 삶을 글로 남기는 것이 유일한 활력소였다. 집에서 꼼짝하지 않고 병간호에만 전념하는 그에게 편안한 외출은 불가능했다. 정서적인 소통은 글로만 가능했다. 어머니를 간호하며 홈페이지에 써온 8년 동안의 에세이는 2004년 여름 《어머니는 소풍 중》이란 제목으로 출간되었다. 책이 나오자 방송 출연 섭외와 인터뷰 요청이 쇄도했다. 저자의 삶과 책이 조금씩 알려지면서 대기업 홍보팀에서 일할 기회가 주어졌고, 결혼을 하기에는 쉽지 않은 형편이었으나 어머니 간호를 돕고 싶다고 다가온 독자와 만나 가정을 이루었다. 현재 출판 편집자의 길을 걷고 있는 그에게 두 아들도 생겼다.

생명을 사랑하는 마음이 불붙듯 일어나길
이 책은 저자가 10년 전에 출간한 책을 개정하여 내용을 보충하고 디자인을 새롭게 한 책이다. 어머니를 돌보아 온 8년의 이야기이며, 직업 없이 힘든 시기를 보내면서도 희망을 잃지 않고 행복하게 견뎌 간 청년기의 기록이다. 현재도 저자의 어머니는 병상에서 아들의 손길을 받으며 몸을 보전 중이다. 집에서 요양병원으로 모신 후 매주 병원에 방문하여 어머니를 씻기고 상태를 살피며 정갈하게 돌봐드리고 있다.
청년기 이후 결혼과 직장, 부부, 육아 이야기를 담은 책 《어머니는 지금도 소풍 중》을 준비 중이다.
이 책에서 우리는 가족의 소중함을 다시 생각해 볼 수 있다. 중환자의 모습이지만 사랑하는 시간을 함께 보낸 길고 긴 세월은 고통과 절망으로만 얼룩지지 않는다. 건축가의 꿈을 가진 아들은 그 속에서 보이는 집이 아닌, 보이지 않는 사람의 마음에 집을 지어드리는 영혼의 건축가로 위치 이동했다. 어머니는 의식 없이 누워 있지만 아들을 위해 기도하고 있고, 그 기도는 현실 속에서 차곡차곡 이루어졌다. 어머니의 낮과 밤을 정상적으로 돌려드리려던 아들의 기도 또한 이루어졌다. 어머니는 늘 밤처럼 편안하게 주무시며 마치 잠시 소풍 중이신 듯한 얼굴로 하루하루 쉬고 계시기 때문이다. 끝이 없는 고통의 연속에서 그는 말한다. “우리 모자는 아주 어려운 기적의 주인공입니다!”라고.

세월호 침몰 사건으로 고통과 슬픔이 가득한 이 땅에 돈을 사랑하는 욕망이 생명을 사랑하는 마음으로 바뀌는 일이 불붙듯 일어나길 소망한다. 생명은 하늘이 주신 것이다. 모든 생명은 아름답고 귀하며 끝까지 지켜야 할 소중한 존재이다. 가족의 고통을 사랑하는 마음으로 나누듯이 우리 사회의 고통이 분담되어 모든 아픔을 덮는 사랑으로 새로워지기를 바란다.

사랑하는 어머니는 햇수로 18년을 누워 계십니다. 아니, 견뎌오고 계신다는 표현이 맞겠습니다. 세 차례 결핵균에 감염돼 격리실에서 모진 고통의 시간을 보내기도 했고 작은 욕창이 생겼다가 낫기도 했지만 맑은 피부로 잘 견디고 계십니다. 제가 신경 써서 잘 돌봐드려서도 아니고 원래 건강한 분이어서도 아닙니다. 저는 이 현실 자체가 기적이라고 생각합니다.
병이 낫는 기적은 없었습니다. 깊은 병중에 계시지만, 기계호흡장치 없이 하루하루 숨 쉬며 아들인 저와 눈빛으로 대화하며 손을 맞잡고 살아오신 지난 18년과, 앞으로 언제가 끝인지 모를 세월에 대해 ‘견뎌 내겠다는 의지’가 주어진 것이 기적이라고 생각합니다.
사람들은 현재 겪는 고통에서 자유해지는 회복을 기적이라고 여기지만, 이렇게 살아가고 감당해 가는 것이 저에게는 더 어려운 기적입니다. 진짜 기적은 삶의 고통스런 환경이 변하는 것이기보다 상황은 점점 안 좋아져도 그 상황을 바라보는 시선과 삶의 관점이 변하는 것이기에 우리 모자는 기적의 주인공입니다.
- 글을 시작하며 ‘낫지 않아도 기적의 주인공입니다’에서

어제 아침에는 부산하게 어머니를 치료하고 목욕을 시켜드린 후 낮 시간에 종일 어머니 베개를 사러 돌아다녔다. 여름이 되면서부터 어머니는 고열에 자주 시달리고 계신다. 열이 오르면 어머니도 나도 모두 힘들다. 밤새도록 미지근한 물에 수건을 담가 몸을 닦아드려야 하고 얼음찜질팩을 등과 머리에 계속 대어 드려야 한다. 고열에 대한 대책을 궁리하다가 베개를 바꿔드려야겠다는 생각이 들었다. 건강을 고려한 특수 베개에 삼베나 모시를 씌워서 베어드리면 하루 종일 누워 계시는 어머니께 아주 편안할 것 같았다. 예산을 세운 후 시장조사를 하러 나가기 전에 둘러보니 집에 쌀이 떨어져 있었다. 쌀이냐? 베개냐? 물론 베개지. 내가 아파 누워 있다면 어머니도 같은 결정을 내리셨을 거다. 채움의 주체가 바뀌었다. 내 필요를 항상 생각하고 제때 채워 주신 어머니. 나도 나이가 들었으니 이제는 채움의 세대교체가 이루어지는 게 당연하다. (중략)
통장 잔고가 마침내 바닥났다. 처음 있는 일이 아니라서 별 느낌이 없다. 작년에는 이보다 더한 일들도 많았다. 하지만 늘 마지막 순간에 해결되었다. 좀더 빨리 해결되어야 한다는 생각 때문에 가슴 졸이다 마음만 다쳤을 뿐, 결국은 모두 채워졌다. 바뀌지 않는 채움의 주체, 철따라 꼴을 먹이고 돌보시는 하나님의 손길 덕분이다. 이번에는 어떤 방식으로 도와주실까 기대된다.
더위가 본격적으로 시작되는 7월에는 피곤한 일들이 아주 많다. 이번에는 예비군 훈련을 가지 않으면 고발될 것이다. 도우미 아주머니 휴가도 보내드려야 하고, 어머니 체온 점검과 방안 공기 상태에 좀더 세심하게 신경 써야 한다. 미리 걱정하면 마음만 쑥대밭 된다. 그냥 해결되리라는 기대감만 남겨 두고 살아야지.
- ‘쌀이냐, 베개냐?’에서

새해가 되면서 대학원 휴학 기간 만료로 제적될 상황을 맞게 되었다. 다시 복학할 수 없는 형편이라 제적은 별 문제가 아니었지만 이미 납부된 등록금을 그냥 날리게 된 것이 안타까웠다. 그 등록금을 대 주시느라 어머니가 몸까지 상해 가며 고생하신 것을 생각하니 견딜 수 없었다. 나는 입학금의 반만이라도 돌려받을 수 있기를 기도한 뒤, 오랜만에 학교에 갔다. 대학원 교학과는 방학 중에 보통 오전 근무만 하는데 나는 오전 시간은 어머니 목욕과 치료로 바빠서 오후 늦게야 모교에 도착했다. 그날따라 교학과 직원이 다 퇴근하지 않고 문이 열려 있었다. 다행히도 늦게 남아 일하는 직원 분을 만나 그에게 사정을 설명했다. 등록금 환불은 불가능할 거라 예상하고 간단한 답만 확인하고 나오려 했는데 뜻밖의 일이 벌어졌다. 내가 찾아오기 바로 전 주에 교육부에서 공문이 내려왔는데 등록금 문제는 학생 위주로 처리하라는 지시가 있었다고! 그러면서 전례 없이 내가 처음으로 환불을 받을 수 있다고 했다. 받을 수 있는 금액은 이미 입학을 한 상황이니 입학금 안의 부수적인 금액은 제하고 수업료만 해당됐는데, 그게 신기하게도 입학금의 절반이었다.
이럴 수가! ‘이럴 줄 알았으면 다 돌려달라고 기도하는 건데……, 내가 왜 절반만이라도 돌려받게 해달라고 기도했던가!’
웃음이 났다. 불가능하다고 생각되는 상황을 가능한 현실로 바꾸시는 하나님을 찬양한다. 그때 돌려받은 수업료로 내 통장은 다시 배가 불렀다. 그해 1월부터 6개월간 그 수업료를 쪼개어 쓰면서 잘 버틸 수 있었다.
- ‘만나는 있다 2’에서

어느 날, 나처럼 힘든 상황에 처한 교회 후배를 알게 되었다. 나는 그의 집에 찾아가 뇌종양 수술을 받으신 후배 어머니의 머리를 감겨드리고 침상을 깨끗하게 정리해 드렸다. 방문하기 전보다 훨씬 편안해 보인 그 어머니 얼굴로 인해 지쳐 있던 후배의 가족은 복음을 만난 것처럼 기뻐했다. 내가 날마다 어머니께 해드리는 것의 아주 작은 부분을 후배 가정에 해드렸을 뿐인데도 하나님은 그 아픈 마음의 가정을 크게 위로해 주셨다. 나는 그러한 경험 이후 내 삶의 가치를 어디에 두어야 하는지 확인했고 자존감을 잃지 않았다. 가난하고 연약한 자를 보살피는 사람은 복이 있다. 또한 보살핌을 받아본 사람만이 참사랑으로 보살펴드릴 수 있다. 어려운 중환자를 둔 가정들이 인간다운 존엄한 모습을 유지하고 캄캄한 터널에서 빛을 발견하는 데 하나님께서 나를 일꾼으로 사용해 주실 것을 믿고 소망한다. 어머니는 내가 생각지도 못한 꿈을 꾸도록 해주신 분이다. 큰 사랑의 깊이가 어디까지인지 가르쳐 주셨다. 그래서 나는 어머니 곁에 있는 게 행복하다. 사랑하니까.
- ‘사랑하니까’에서

중년 가장이 된 지금, 청년기의 기록인 《엄마는 소풍 중》을 편집하며, 저는 답이 없었지만 그 시절만의 행복했던 빛을 바라봅니다. 앞으로 펴낼 《엄마는 지금도 소풍 중》에 그 빛의 스펙트럼을 담으려 합니다. 식물 상태의 어머니를 지키고 간호해드리는 삶은 말로 표현할 수 없는 고단하고 힘든 고통의 연속입니다. 답 없는 삶의 답을 알기에 저는 포기하지 않습니다.
가족과 생명은 그 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 것이기에…….
사랑은 어떤 환난 속에서도 책임지고 견디게 하는 힘이기에…….
어머니의 기도가 없었다면 저는 답이 없는 삶에서 쓰러지고 말았을 것입니다. 간호하며 틈틈이 써온 글로 책을 냈고, 직업을 얻었으며, 불가능하리라 여긴 결혼을 하여 두 아들을 두었습니다. 편찮으신 어머니는 제 삶을 윤택하게 해주신 기도의 어머니입니다. 답이 없어도 끝까지 책임지는 사랑으로 곁에서 함께할 것입니다.
이전의 삶이 많이 그립습니다. 그리고 이후의 삶에 소망이 생깁니다. 긴 소풍 중이신 엄마, 제게 많은 것을 베풀어 주신 엄마에게 사랑하는 아들로서 가치 있게 살아가는 믿음의 연주를 들려드리겠습니다.
- 글을 마치며 ‘답 없는 삶의 답을 알기에 포기하지 않습니다’에서

추천의 글
우리는 진짜 사랑이 무엇인지 보게 될 것입니다 _이지선 작가
탄식과 한숨으로 가득 찬 인생도 존귀하고 아름다운 삶입니다 _김관성 목사
한 분이라도 눈물을 닦고 일어설 용기를 얻으신다면…… _김종호 목사
조금도 우울하지 않은 유쾌한 감동, 온유함과 책임감이 주는 기쁨과 은혜 _문태언 목사
다른 의미의 기적을 읽게 됩니다. 고통을 안고 견뎌 가는 ‘삶이 만들어 낸 기적’을…… _조영민 목사

글을 시작하며
낫지 않아도 기적의 주인공입니다

1. 괜찮지 않아도 괜찮다!
천국대학 사랑학과 / 전 라운드를 뛰는 날 / 꽃과 삼겹살 / 쌀이냐, 베개냐? / 보디가드 속옷에 흘린 눈물 / 괜찮지 않아도 괜찮다! / 바느질 단상斷想 / 주부 애상哀想 / 우리 남매 이야기 / 깨끗함과 더러움

2. 오래된 간호복
만나는 있다 1 / 만나는 있다 2 / 만나는 있다 3 / 오래된 간호복 / 나의 하루 / 예비 매제가 다녀가다 / 여동생의 결혼식 / 패스트푸드점에서 / 초콜릿에 얽힌 기억 / 지지 않겠다고 생각하면 이긴다

3. 내겐 너무 이쁜 엄마
어머니를 목욕시켜드린 후 / 나의 파란 구두 이야기 / 원가와 수리비 / 울트라맨 생일파티 현장 보고 / 사랑하니까 / 십자 금목걸이 / 신용불량 권하는 카드 / 가족사진

4. 사랑은 유효기간이 없어요
어머니께 침 놓아드리기 / 나의 현실, 타인의 화제 / 좌절금지 구역 / 캔디의 남자들 / 무단횡단 범칙금 / 아버지와 나 / 첫 강의를 하다 / 엄마에게

5. 날마다 조금씩 더 사랑합니다
엄마의 생신 / 라면 먹으며 <대장금> 보기 / 어느 성탄절에 다가온 큰 변화 / 아버지를 전도하다 /
어머니를 요양병원에 모시다 / 8년 만에 / 나의 갓 태어난 딸 / 아버지의 환갑잔치

글을 마치며
답 없는 삶의 답을 알기에 포기하지 않습니다

긴장을 놓을 수 없는 고통과 눈물의 길이면서 그것을 포기하지 않는 삶, 본질적인 사랑은 그런 삶을 가능하게 합니다. 탄식과 한숨으로 가득 찬 인생도 얼마든지 존귀하고 아름다운 삶일 수 있음을 생생하게 느껴 보십시오.
김관성 목사 _본질이 이긴다》 저자 · 덕은침례교회 담임

《엄마는 소풍 중》은 고통에 짓눌려 있는 많은 분께 한 줄기 희망과 위로의 빛이 될 것입니다. 한 분이라도 눈물을 닦고 새로 일어설 용기를 얻으신다면, 이 책은 충분한 가치가 있으리라 믿습니다.
김종호 목사 _한국기독학생회(IVF) 대표

그는 너무나 섬세하고 따뜻한 손길로 어머니의 몸과 마음을 어루만지며 보살펴드립니다. 그러한 온유함과 책임감이 그를 강하고 순전하게 다듬어 주었습니다. 책을 읽다 보면 마음에 스며드는 기쁨과 은혜가 있습니다. 진실한 삶, 사랑의 삶이 녹아 있기 때문이지요.
문태언 목사 _제자들교회 담임

끝을 알 수 없는 어머니의 소풍을 지켜드리며 소망으로 기다리고 인내하는 교진 오빠는 학교에서도 책에서도 그 무엇에서도 배울 수 없는 것을 얻었습니다. 어머니의 긴 소풍이 주는 선물을, ‘고난이 주는 보물’로 간직하게 되었습니다. 이 책에서 우리는 진짜 사랑이 무엇인지 보게 될 것입니다.
이지선 작가 _지선아 사랑해》 저자

형의 소소한 이야기들에서 저는 다른 의미의 기적을 읽게 됩니다. 고통과 아픔이 사라지지 않았지만 그 고통과 아픔을 안고 살아가는 우리 대부분의 사람들이 잊어버린 ‘삶이 만들어 낸 기적’을 말입니다.
조영민 목사 _분당우리교회 대학부