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한 장의 연탄 같은 삶을 살다 간 한 발달장애인 이야기

“보이지 않는 보폭으로 담을 오르는 담쟁이처럼, 지선이는 자기만의 보폭으로 소리 없이 삶을 오르고 있었다. 말이 넘쳐나는 세상에서 장애인이라는 이유로 아무도 관심 두지 않는 그 낮은 구석 자리에서도 지선이는 지금, 여기를 따숩게 살아내고 있었다.” -본문에서

세상을 먼저 떠난 이들의 생애를 무엇으로 평가할 수 있을까? 즐비한 화환과 유명인사들의 조문으로 붐비는 화려한 장례식으로 평가할 수 있을까? 아니면 생전의 사회적 업적이나 기여도, 경제적 성취에 따라 평가할 수 있을까? 이러한 점이 한 생애에 대한 오늘 우리 사회의 평가 기준이 아니라고는 못할 것이다.
그런데 여기, 겨우 서른 해 정도의 길지 않은 생애를 살다 간 한 발달장애인의 생애를 전혀 다른 관점과 기준으로 바라보게 하는 목소리가 있다. 사회복지사, 교회 장애인부서 교사, 목회자, 같은 장애인 친구들의 부모들…. 이들은 직업과 소속, 나이 (심지어 종교) 등이 저마다 다름에도 한결 같은 목소리로 말한다.
“그는 우리에게 행복과 기쁨을 가져다주는 천사였습니다. 우리에게 사랑을 가르쳐준 그가 오히려 우리의 스승이었습니다.”
그들이 이야기하는 주인공 ‘행복천사’ 김지선은 1990년 12월 30일, 예정보다 석 달 일찍 1.7킬로그램의 미숙아로 태어나, 2021년 6월 26일 이 땅에서의 소풍을 마치고 어떤 장애도 고통도 없는 하늘로 다시 돌아간 발달장애인이다. 태어난 지 1년만에 뇌수막염으로 지적장애인이 된 후 열다섯 살이던 2005년 자가면역질환인 ‘재생불량성 빈혈’ 중증 진단을 받고 생사의 기로를 넘나든다. 이후 조혈모세포 공여자가 나타나 이식 수술을 받고 기적적으로 소생한 이래 가족과 친구, 지인과 이웃들에게 변함없이 미소와 활력을 선사하고 사랑과 화평을 일깨우며 살다가 다시 하늘로 돌아갔다.
이 땅에서 30여 년을 사는 동안 늘 “사랑해” “이뻐” “고마워” “멋있어” “최고야”라는 긍정의 언어와 남을 세워주는 말로 미소와 행복을 꽃피웠으며, 자신과 같은 처지의 장애인 친구들을 늘 챙기고 돌보았다. 평소 다니던 교회나 복지관에서 분위기를 밝게 북돋는 역할을 도맡았고, 집 베란다의 화초 같은 작고 연약한 것들을 그냥 지나치는 법이 없었고, 가족을 비롯하여 주변 사람들의 갈등 상황에서 항상 화해와 사랑을 권면하고 독려했다. 지선이가 세상을 떠난 뒤에 치러진 장례식에 참석한 이들은 하나같이 ‘장례식이 아니라 천국잔치 같다’며 놀라워했다.
외형적 결과나 성과 중심의 능력주의에 따라 사람의 가치를 평가하는 이 시대에, 이 책이 들려주는 지선이의 삶과 생애는 ‘사람은 무엇으로 사는가’라는 근원적 질문에 답하고 있다. 아울러 이 책은 어떻게 하면 따뜻한 세상이 될 수 있는지, 모두가 서로 사랑을 나누며 살아갈 만한 세상이 될 수 있는지를 ‘행복천사 지선이 이야기’를 통해 생생하게 보여주고 있다.

이제 지선이가 떠난 지 6개월이 되어갑니다. 여전히 일상에서 예기치 못한 순간에 슬픔이 파도처럼 몰려오고 울음이 터지곤 합니다. 끝날 것 같지 않은 깊은 슬픔과 우울의 기나긴 터널을 지나고 있지만, 가느다란 빛이 조금씩 느껴져 감사한 마음입니다. 한편으로는 슬픔을 표현하지 못하는 순간들이 있습니다. 내가 슬퍼하면 내 곁에 있는 이가 더 힘겨워할까봐서입니다. 여전한 슬픔 가운데 이렇게 지선이 이야기를 글로 나눌 수 있어서 큰 위로가 됩니다.
-‘머리말’에서


*제1부 아빠의 회상

서울대병원에 입원한 지 50일, 지선이는 감자꽃 필 무렵 천국으로 떠났다. ‘당신을 따르렵니다’라는 감자꽃말처럼 주님을 따르며 살다 주님 곁으로갔다. …
집을 나설 때 지선이는 베란다 화초들에게 물을 주라고 했다. 화초들이 목말라 한다는 것이었다. 한쪽 손은 배를 움켜잡고 있었다. 병원으로 향할 때 지선이는 동생 주승이만 못보고 왔다며 전화를 연결해달라고 했다. 숨이 가쁜데도 주승이와 통화를 했다. 우리는 지선이가 이미 무척 힘들어했고 계속 아픔을 참아왔다는 것을 몰랐다.
우리만 몰랐다. 지선이는 이미 떠날 준비를 하고 있었다는 것을.
-13쪽

조혈모세포 이식을 받지 않으면 아무 희망이 없다는 지선이를 태우고 집으로 향했다. 눈물이 앞을 가려 더 이상 운전을 할 수가 없었다. 이대로 지선이를 보내야 하나? 아빠라는 인간이 이토록 무력하단 말인가? 딸이 죽어간다는데 지켜보고만 있어야 하는가? 전지전능하다는 하나님은 뭐하시는가?
천지를 지으시고 지금도 살아 계셔서 온 천하보다 우리를 그토록 사랑하신다는 그 하나님은 지금 어디서 뭘 하시는가?
-20쪽

조문하는 분들마다 한결같이 하는 얘기가 있었다. 지선이에게 사랑을 받기만 하고 돌려주지 못해 안타깝고 미안하다는 것이었다. 모두들 입을 모아 ‘지선이는 해피바이러스였다’고 했다. 지선이는 평소 “잘생겼다” “이쁘다” “사랑스럽다” “귀엽다” “최고다” “짱이다” “잘한다”는 말을 진심을 담아 했는데, 진정 어린 지선이의 말을 들으면 용기도 생기고 마음도 훈훈해졌다고 했다.
-61쪽

“아빠, 가족끼리는 사랑하는 거야. 조용히 따뜻하게 말해야지. 그래야 사랑이지.”
우리는 자본주의에 최적화되면서 사람과 생명에 대한 존중이 희미해져가는 시대에 살고 있다. 사람들은 자신을 부풀리고 화려한 스펙을 과시하며 먹이사슬의 정상을 향해 앞만
보고 달려간다. 화려하지 않지만 단단하게 영근 한 아이를 통해 장애인ㆍ비장애인이 아니라 그저 한 사람, 그 존재 자체로 존귀함을 다시 새겨본다.
참된 빛은 과시하지 않으면서 가만가만 주변을 밝힌다.
-69~70쪽

사람들은 흔히 ‘세월이 약’이라고 위로한다. 정말 세월이 약일까? 자식을 가슴에 묻은 부모에게도 정말 세월이 약이 될 수 있을까?
애도에도 유통기한이 정해져 있으면 좋겠다. 일정 기간이 지나면 슬픔이 효력을 잃어서 삶의 도처에서 순간순간 튀어나와 마음을 무너뜨리는 일이 정말 없으면 좋겠다. 하지만
결코 그리될 것 같지가 않다.
-82~83쪽


*제2부 엄마의 일기

시간은 앞만 보고 달려가고 뒤를 돌아보지 않는다. 그 시간을 돌려세우고 싶다. 후회와 자책이 쉬지 않고 나를 날카롭게 찌른다. 자식은 부모의 눈물을 먹고 자란다는데 나는
자식의 눈물을 먹고 자란 미숙한 부모였다. 내리사랑은 있어도 치사랑은 없다는데 나는 지선이에게 치사랑을 받은 모자란 엄마다. 부끄럽고 미안하고 아프다.
-100쪽

지선이가 보고 싶으면 빈방에 들어가본다. 지선이 향기가 난다. 어느 시인의 말처럼, 꽃은 젖으면서 피기도 하고 지기도 하지만 향기는 젖지 않는다. 지선이의 향기가 보송보송하게 살아 있다. 지선이를 아는 모두의 마음속에.
-110쪽

병원에서 지선이와 함께한 마지막 50여 일은 두려움과 불안, 슬픔과 아픔, 긴장이 최고조에 달한 시간이었다. 내가 살기 위해, 지선이를 살리기 위해 하나님께 더욱 간절히 매달릴 수밖에 없었다. … 두려움이 몰려오고 계속되는 긴장이 겹친 탓일까. 갑자기 공황장애 증상이 나타났다. 나는 내가 아는 모든 분들에게 기도를 부탁드렸다. 그리고 하루하루를 버티고 이겨내기 위해 일기를 쓰기 시작했다.
-111쪽

주승이와 주영이는 장례를 치르면서 많은 생각이 들었다고 했다. 도대체 누나가 어떻게 살았기에 한결같이 누나에게 사랑을 받았다고만 할까? 누나가 하루 종일 함께 지낸 학교 선생님들, 복지관 선생님들의 얘기는 더욱 마음에 와닿았다고 했다. 그분들은 지선이를 행복전도사, 해피바이러스라고 하면서 지선이가 가는 곳마다 웃음과 기쁨이 피어나고 한결 같은 사랑으로 섬기는 삶을 보여주었다고 했다.
-165쪽


*제3부 벗들의 추억

지선 씨는 나뿐 아니라 늘 누군가를 칭찬하고 지지하고 응원했다. 지선 씨와 지내면서 나의 열등감은 100퍼센트 극복되었다. 내가 뭘 하든 항상 변함없이 사랑해줬다. 지선 씨는 모두 유쾌하게 웃는 모습, 다함께 기쁘고 평화롭고 행복한 상황을 좋아했다. 그래서였을까. 지선 씨가 있는 곳은 늘 유쾌하고 즐겁고 행복했다.
-192쪽, 김지수 사회복지사

“이뻐! 최고야! 훌륭해! 멋져부러!” 지선이는 상대가 누구든 스스럼 없이 자연스럽게 긍정적이고 칭찬하는 말을 한다. 사랑의 마음이 있는 사람, 자기 마음이 건강한 사람은 타인에게 허물없이 다가가 상대를 무장해제한다. 지선이가 그랬다. -203쪽, 한보라 사회복지사

“혜윤이 엄마 참~ 이뻐!” 정말 행복한 말이었다. 매일 듣는 인사 같았지만, 이제와 생각해보니 지선이는 마음을 말하는 아이였고 행복하게 하루를 시작하게 하는 천사 같은 아이였다. 지금은 이렇게 행복한 아침을 선물해주는 사람이 없다.
-215쪽, 처인 장애인복지관 김혜윤 어머니

분명 지선이는 천사였고 우리들의 교사였다. 우리가 지선이에게 더 많은 것을 배우고 감동하고 영향받은 학생들이었다. 함께한 모든 시간이 아름다웠고 그때가 그립고 지선이가 더욱 보고 싶다. 지선이가 있어야 할 곳은 천국이 맞지만, 조금 천천히 갔으면 어땠을까. 우리와 함께 갔으면 어땠을까. 아니, 엄마 아빠 동생들과 함께 더 많은 시간 행복하게 살다 갔으면 어땠을까.
-227쪽, 이용철 향상교회 사랑부 교사

지선이는 우리가 서로 지지하고 지탱해줄 때 비로소 세상이 살 만하다는 것을 알려주었습니다. 강할 때는 사랑을 베풀고 약할 때는 다른 사람들의 사랑을 받을 수도 있어야 한다는 것을 가르쳐준 지선이는 제게 친구이자 선생이 되어주었습니다.
-237쪽, 배하주 향상교회 사랑부 목사

머리말_ ‘지선이 이야기’를시작하며·6

*제1부 아빠의 회상
꽃이 지다·11 ㅣ 세 번의 유산, 그리고 출산·15 ㅣ 뇌수막염, 재생불량성 빈혈·17 ㅣ 세상의 약한 것들을 택하사·20 ㅣ 공여자·23 ㅣ 의식불명·25 ㅣ 축복송·28 ㅣ
특수어린이집 입학·30 ㅣ 둘째 주승이·32 ㅣ 가출·37 ㅣ 성장·41 ㅣ 감사나눔·44 ㅣ 헨리 나우웬·50 ㅣ 지적장애와 감정장애·53 ㅣ작별·57 ㅣ 장례식·61 ㅣ 죽음 이후의 말들·65 ㅣ 미래·67 ㅣ 김지수 선생님·71 ㅣ 교통사고·74 ㅣ 평온의 숲·76 ㅣ 소주 한 병·78 ㅣ 애도의 유통기한·81 ㅣ 반응하는 방식이 완벽함을 이룬다·84

*제2부 엄마의 일기
미숙아로 태어난 딸·91 ㅣ 가시나무새·95 ㅣ 미숙하고 모자란 엄마·99 ㅣ마지막 병원살이·103 ㅣ향기만 남아·107 ㅣ병상일기·111

*제3부 벗들의 추억
나를 감싸주고 사랑을 가르쳐준 사람·189 ㅣ 거침없이 다가오는 사랑·199 ㅣ 음악과 춤으로 함께 행복하던 나날들·204 ㅣ 흥이 넘치는 진짜 춤꾼·206 ㅣ 영원히 잊을 수 없는 예쁜 천사·210 ㅣ 밝은 기운을 몰고오던 아이·213 ㅣ 아름다운 삶의 모델·215 ㅣ 행복을 꽃피우던 사람·218 ㅣ 보고 싶다, 지선아·221 ㅣ
우리들의 천사, 우리들의 교사·224 ㅣ 내 삶을 바꾼 스승·228 ㅣ 세상을 아름답게 담는 눈·231 ㅣ 하나님 안에서 강한 사람·233 ㅣ모든 사람을 ‘이쁘게’ 보던 지선이·242 ㅣ 어린아이 같은 순수함으로·244 ㅣ우리 곁에 머물다 간 천사·248

이 책에는 지선이의 삶과 더불어 가족들, 친구들의 삶이 함께 어우러져 있습니다. ‘삶’을 조금 다르게 읽으면 ‘사람’이 됩니다. ‘사람’에 붙은 받침 ‘ㅁ’의 각진 모서리가 깎이고 다듬어지면 ‘사랑’이 되지요. 지선이의 삶 이야기뿐 아니라 함께한 가족들, 친구들의 이야기는 ‘사람은 사랑으로 살아간다’는 하늘의 가르침을 선물해줍니다. 이 책을 읽는 모든 분들에게 사랑이 가득하기를 빕니다.
- 김석홍 향상교회 담임목사

모두를 행복하게 해주는 밝고 환한 미소!
초등학교 시절 지선이를 생각하면 가장 먼저 떠오르는 모습입니다. 그 환한 미소로 다른 사람을 위로하며 사랑하고 또 사랑받은 우리 지선이…. 가족뿐 아니라 우리 모두에게 하나님의 특별한 선물이 되어주었고, 앞으로도 소중한 추억이 되어줄 지선이를 이 책을 통해 다시 만날 수 있어 감사합니다.
- 이숙향 이화여대 특수교육과 교수