신앙도서 > 가정/결혼 > 자녀양육 > 자녀양육일반

생명이 있는 곳에 희망도 함께 있음을 삶으로 보여준
장애아 부모들의 희망 메시지

지난 2006년 3월에 발표한 2005년 기준 통계연보에 의하면, 현재 우리나라 재가 장애인이 2,101,057명에 시설장애인이 47,629명으로, 공식적인 전체 장애인 수는 2,148,686명이라고 한다. 물론 이 수치는 공식적인 통계에 들어가지 않은 장애인을 포함할 경우, 그리고 장애 기준을 어떻게 정하느냐에 따라 훨씬 더 높아진다. 그 많은 장애인의 부모들은 어디서 위로와 격려를 받으며, 삶의 새로운 희망을 발견하는가? 이들에게 가장 큰 힘과 도움이 된 것은 가족이나 가까운 친척, 친구들이 건네는 따뜻한 위로와 격려의 말보다는 자기와 똑같은 경험을 한 이들이 들려주는 이야기를 통해서였다.

이 책은 아이가 정신 지체 장애가 있거나 건강상 특별한 도움을 받아야 한다는 진단을 받고 깊은 상실감과 두려움, 그리고 절망에 휩싸인 부모들에게 장애 아동에 관한 한 산전수전 다 겪은 부모들이 들려주는 63편의 이야기를 모은 것이다. 임상심리학자이자 교육자인 스탠리 클레인 박사는 이 책을 준비하면서, 이제는 웬만큼 적응해 노련해진 장애 아동의 부모들에게 그들이 정서적으로 시련을 겪고 있을 때 가장 듣고 싶었던 이야기를 해달라고 부탁했다. 동병상련의 마음에서 나오는 확인, 긍정, 지지, 그리고 격려의 이야기들이 동일한 문제로 절망하고 있는 부모들에겐 가장 큰 위로가 될 수 있기 때문이다. 이 책은 단지 힘겨운 과정을 극복한 몇몇 사람들의 화려하고 자랑스러운 성공 스토리가 아니라, 고통스러운 현실을 벗어날 지름길은 없지만 그럼에도 현재를 이겨낼 방법은 분명히 있으며, 이전에 알지 못했던 새로운 꿈과 희망을 그 가운데서도 발견할 수 있다는 메시지를 아주 담담하게, 그러나 분명하게 들려준다.

“당신은 절대 혼자가 아닙니다!”
모든 부모들은 건강한 자녀를 갖게 될 것이라는 기대를 가지고 계획을 세운다. 임신 사실을 알게 되면서부터, 부모들은 대게 새로 태어날 자녀에 대해 희망과 꿈을 설계하기 시작한다. 그러다 어느 날 갑자기 아이가 장애를 가지고 있거나 건강상 특별한 도움을 받아야 한다는 진단을 받게 되면, 그 꿈은 산산조각 나고 만다. 그리고 날마다 분노, 슬픔, 부정, 체념, 더 큰 분노, 더 큰 슬픔, 그리고 탈진의 롤러코스터를 타는 것 같은 하루하루를 보내게 된다. 벼랑 끝으로 내몰린 기분, 지독한 죄책감, 공포와 두려움, 자신의 삶이 요란한 소리를 내며 무너져 내리는 느낌, 격렬한 통증, 끝이 보이지 않는 터널로 들어선 느낌, 덫에 걸린 느낌과 포획된 짐승이 느낄 법한 무게의 무기력감, 철저히 혼자라는 느낌, 특별한 선물을 도둑맞았다는 느낌, 심장에 칼이 꽂히는 기분, “듣지도, 보지도, 정상적으로 생각하지도 못하게 누군가 자루를 머리에 뒤집어씌우는 것 같았다”… 극단적인 표현처럼 보이지만, 당사자로서는 그 어떤 격한 말로 묘사한다 해도 참담했던 그 때의 심경에 다가갈 수 없다고 말한다.

그처럼 절망적이었던 많은 장애아 부모들은 자신과 비슷한 일을 겪었던 부모들의 이야기를 듣고 나서야 비로소 전환점을 맞는다. 비통함과 절망의 느낌을 갖는 것이 정상이라는 확인, 그리고 무엇보다 자신이 느낀 것과 비슷한 슬픔을 경험하고서도 이들이 여전히 살아남아 잘 살고 있구나 하는 확인과 안도감…. 이러한 확인 과정은 희망이 솟아나는 계기로 이어진다. 더 이상 혼자가 아닐 때, 이 ‘신참’ 부모는 무너진 꿈과 기대가 새로운 것으로 서서히 치환되는 것을 경험하게 된다. 이 책은 장애 아이의 꿈, 그리고 아이를 향한 부모의 꿈을 이루기 위해 지금까지 생각했던 것과 전혀 다른 길로 여행하는 법을 알려준다. 그 여행은 혼자만의 여행이 아니라는 사실과 함께.

개인의 고통을 사회의 재산으로 내어놓은 사람들

코리의 아빠 에릭 라스트(p. 113)는 수십 번도 넘게 환자들에게 암 선고, 암의 재발, 에이즈, 호흡 중단, 그밖에 죽음에 이르게 되는 끔찍한 병명을 덤덤하게 알려왔던 내과의사다. 그런 그가 어떤 계기로 자신의 진료 방식을 바꾸게 된다. 아픈 환자들에게 진정으로 감사하고, 그들이 쏟아놓는 하찮은 불평에도 인내하며 듣고, 심지어 기회가 있을 때마다 그를 둘러싼 모든 것들에 감사할 줄 아는 의사로 바뀐다. 그가 이렇게 변하기 시작한 것은 다운증후군을 가진 코리가 그의 셋째 딸로 태어나면서, 전에는 생각해본 적 없는 것들에 대해 생각할 수 있었기 때문이다.

이처럼 보험회사 직원, 군인, 전업주부, 교수, 다큐멘터리 작가, 부동산개발회사의 실장, 교사, 컴퓨터 컨설팅 회사의 부장, 여행사 직원 등 보통 직업을 가지고 평범하게 살던 사람들이지만, 그들은 장애아를 얻게 되면서 달라졌다. 이들은 의사나 전문서적보다도 더 좋은 정보를 제공해주는 경험 많은 장애 아동 전문가들로 변했다. 그리고 세상에 꼭 필요하지만 아무나 해낼 수 없는 일들을 자원하여 감당하는 ‘상처 입은 치유자’(wounded healer)가 되어, 고통스러운 개인의 경험을 골방에 처박아두지 아니하고 사회에 꼭 필요한 재산으로 내어놓았다. 이 책은 그 많은 결과물들의 작은 부분에 불과하다.

장애아를 둔 이들에게 이렇게 말하세요

한 다리 건너지 않아도 장애아 부모를 만나기란 어렵지 않다. 그렇지만 그들에게 어떻게 말해야 할지, 어떻게 대하는 것이 온당한 반응인지 알기란 여간 어려운 게 아니다. 때론 위로한답시고 한 말이나 무심코 던진 한마디, 태도, 눈길이 오히려 장애아 부모들의 심장에 비수를 겨누는 행위가 되기도 한다. 다운증후군의 아이를 둔 씬의 엄마 산드라는 인터넷을 통해 “당신이 사람들에게 듣고 싶은 말은 무엇이었습니까? 듣고 싶지 않았던 말은 무엇이었습니까?”라고 물었다. 그들의 답은 다음과 같았다(p. 165-169).

장애아를 둔 부모에게 해서는 안 되는 말
장애 진단을 받은 아이들을 고정관념으로 규정하는 말을 하지 말라. “그런 아이들은 모두…” 이렇게 시작하는 말은 절대로 하지 말라. 장애를 가졌다 하더라도 사람은 누구나 하나의 인격체임을 기억하라.

절대 동정적인 어투로 말하지 말라. “저런, 어떻게 해요?” “아휴. 속상하시겠어요.” “그래, 얼마나 마음이 아프시겠어요?” “정말 안 된 일이에요.” 이런 말은 입 밖에도 내지 말라.

“더 나빠질 수도 있대요.” 이런 말을 삼가라. 어떤 진단을 받았든지, 부모는 이미 최악의 상황이라고 느끼고 있다.

부모의 잘못일 수 있다는 투의 말은 절대로 하지 말라. 자폐증, 주의력결핍 장애, 언어 능력 장애 등의 아이를 둔 부모들에게는 각별히 주의하라.

하나님이 이런 상황을 주신 이유를 설명하려 들지 말라. 특히 이런 말을 삼가라. “하나님은 특별한 아이를 특별한 부모에게 주십니다.” 남편과 나는 ‘하나님께서 모든 인생을 향한 목적을 갖고 계신다’는 것을 믿지만, 우리 좋으라고 장애 자녀를 주신 거라는 식의 발언은 신뢰하지 않는다.

성자 취급하며 말하는 것도 경계하라. “저로서는 도저히 할 수 없는 일인데, 잘 해내는 당신을 보니까 정말 당신이 천사라는 생각이 듭니다.” 이런 발언은, 마치 장애를 가진 사람들은 너무 끔찍한 사람들이라, 천사 정도는 되어야 사랑할 수 있다는 인상을 준다.

장애를 가진 아이가 태어났을 때 그 부모에게 할 수 있는 말

일단, “축하한다!”고 말해주라. 그렇다. 당연히 축하받을 일이다! 그 부모가 비탄에 빠져 있는 것은 사실이지만, 어쨌거나 그들은 이제 막 부모가 된 사람들이다. 아홉 달의 임신, 진통, 그리고 출산이라는 과정을 거쳐, 새 아이를 품에 안은 부모가 된 것이다. 충분히 축하받아야 마땅하다.

아이와 부모에게 찬사를 보내라. 우리 아들 씬을 안아본 사람들이 “아빠를 꼭 닮았네!”라고 말했을 때 우리는 감동을 받았다.

행동은 말보다 큰 소리를 낸다는 사실을 기억하라. 아들 씬이 태어났을 때, 친척이나 친구들이 보여준 행동들은 그들이 해준 어떤 말보다도 강렬한 인상을 남겨주었다. 우유를 준비하고, 아기 침대를 가져오고, 아이의 장애에 대해 공부하려고 따로 시간을 정해두는 모습들을 보았다. 구체적인 도움을 실제로 보여주라. 언제라도 돕겠다고 말하라. 그렇다고 해서 새로 부모가 된 이들이 당신을 따라다니며 조를 만큼 힘이 남아돌지도 않는다.

추천의 글
서문❘ 당신은 절대 혼자가 아닙니다 _딕 손버그
들어가는 말❘내일을 위한 새로운 꿈을 꾸라 _스탠리 클레인, 킴 스키브

1부 생명이 있는 곳에 희망도 있다
1장 생명이 있는 그곳에 희망도 함께 있다
2장 내 딸아이와 친구가 되는 법을 가르쳐드립니다
3장 인생은 살 만한 것
4장 희망의 사진
5장 아이의 눈에서 반짝이는 별
6장 두려워 말고 내일을 바라보라
7장 현실은 잔인했지만
8장 아이단이 준 선물
9장 지금이 곧 미래다
10장 완전하다는 것의 새로운 정의
11장 아들을 알아간다는 것
12장 부모의 직관을 믿으라
13장 그래, 희망을 가지는 거야
14장 머리로 아는 것과는 한참 다른
15장 어려운 선택
16장 은혜의 트로피
17장 진정 강한 자는 자기감정을 나눈다
18장 엄마한테 말 좀 해봐
19장 대처하는 법을 배우라
20장 감정의 흐름

2부 우리의 길을 찾아서
21장 장애라는 진단을 넘어
22장 내게 가장 아름다운 이름, 아빠
23장 우리들의 여행
24장 장애아를 두게 된 이들에게 이렇게 말해보세요
25장 “어머니가 지나치게 관심이 많음!”
26장 죄책감 넘어서기
27장 마음도 시간도 준비되어 있을 때
28장 장애물을 넘어 승리로
29장 킵의 엄마가 된다는 것
30장 마음에 새긴 엄마의 한 마디
31장 모든 것을 갖는다는 것은
32장 먼저 부모가 되라
33장 너무 완벽한 나의 딸
34장 평범한 일상 안에 숨겨진 보배
35장 먼 훗날 이렇게 말해줄게
36장 이중의 불행
37장 이 세계에 오신 걸 환영합니다
38장 ‘정상적인’ 삶은 가능하다
39장 우리의 길을 찾아서
40장 부모들의 구조 임무

3부 다른 길로 떠나는 여행
41장 당신만이 할 수 있는 일
42장 이전엔 미처 몰랐던 것들
43장 101가지 생존 기술
44장 계획을 바꾸다
45장 시간은 언제나 우리 편이다
46장 내 아들에게서 배운 교훈들
47장 사진 속의 여인
48장 축하합니다!
49장 나의 에세이가 되어준 우리 딸
50장 다른 꿈
51장 다른 길로 떠나는 여행
52장 특별한 가족의 영혼을 위한 닭고기 스프
53장 초록색 자전거
54장 계속되는 여행
55장 내릴 수 없는 롤러코스터를 즐기는 법
56장 가장 거친 일깨움
57장 그 정도는 극복하셔야죠!
58장 사랑의 사명
59장 아이들이 당신을 이끌어가게 하라
60장 딸아이가 앞을 보지 못하게 됐을 때
61장 당신은 혼자가 아니다
62장 내가 배운 교훈들
63장 네덜란드에 오신 걸 환영합니다

감사의 말