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‘정상’의 세계에 균열을 내는
소란하고 유쾌한 다른 몸의 분투기!

“지금까지 사회가 만든 관계와 지형에서 불편함을 느껴 보지 못했다면, 이 책을 꼭 읽기를 추천한다. 우리가 공동체로서 온전해지기 위한 첫걸음이기 때문이다.” _백소영(강남대학교 기독교학과 교수)

“장애와 질병, 통증과 일상, 정상과 비정상의 ‘경계’를 넘나드는 이야기가 가득하다.” _조한진희(‘다른몸들’ 활동가)

-김경아 작가, 박종운 변호사, 백소영 교수, 조한진희(반다) 작가 추천!


질병과 장애, 몸의 통증을 안고 살아가는 한 장애여성의 일상 모험기. 교육과 노동과 의료 등 삶의 여러 영역에서 ‘정상’이라는 허상에 균열을 내는 다채로운 ‘사이’의 이야기가 펼쳐진다. 좌충우돌하며 살아가는 다른 몸의 이야기는 우리 일상에 깊이 뿌리박힌 차별을 예민하게 감지하게 하고, 누구도 배제하지 않는 새로운 일상을 상상하게 할 것이다.


[출판사 리뷰]

납작한 차별의 시선을 헤치고 살아남아
‘정상’의 세계를 헤쳐 나가는 일상 모험기!

몸의 통증을 안고 살아가는 한 장애여성의 일상 모험기 『소란스러운 동거』가 출간되었다. 학교에 다니고, 일하고, 친구들과 놀러 다니는 저자의 평범한 일상이 모험인 이유는 그 모든 일에 물음표가 따라붙기 때문이다.

‘왜 특수학교가 아니라 일반 학교에 다녀요?’
‘장애인과 비장애인이 함께 있으면 서로 불편하지 않나요?’
‘장애인이 어떻게 일을 해요?’
‘왜 비장애인들 같은 삶을 똑같이 살려고 하나요?’

보고 들을 수 있고 두 발로 걸을 수도 있는 몸을 가지고 있었지만, 장애여성으로 살아가기에 일상은 호락호락하지 않았다. 비장애인들 틈에서 살아오면서 자신을 ‘다른 존재’로 여기는 차별적 시선을 만날 때마다, 저자는 마치 자신이 “표준적인 몸들로 이루어진 그림에 실수로 떨어진 한 방울의 물감처럼” 느껴졌다. “빤히 쳐다보거나 아예 없는 사람 취급하는” 시선, 장애만이 유일한 특징인 것처럼 대하거나 도움을 받기만 하는 존재로만 여기는 납작한 편견 속에서 저자는 ‘살아남기’ 위해 노력해 왔다.

초등학교에서는 짓궂은 장난꾸러기들의 사소한 괴롭힘뿐 아니라 “아이들이 시도 때도 없이 뛰어다니는 계단에서 구르지 않기, 쪼그려 앉아야 하는 화장실에서 바닥에 엉덩이 찧지 않기, 체육 시간에 방해되지 않도록 적당히 끼고 빠지기” 등의 외로운 도전을 감당해야 했다. 중학교에서는 ‘장애를 극복’하게 도와주려는 의도로 “납득할 수 없는 칭찬”을 퍼붓고 “수행평가에서는 항상 높은 점수를 주”는 선생님들과, ‘역차별’에 반발하는 학생들 사이에 끼여 오도 가도 못하는 상황에 처하는가 하면, 고등학교에서는 “장애인 친구와 같이 다녀 주는 천사” 같은 친구들에게 고마워하기를 강요받았다. 장애가 있는 자신이 일반 학교를 다니는 것 자체에 감격하며 부모님께 감사하라는 이야기도 자주 들었고, 주변 사람들의 도움으로 ‘평범하게’ 살아가는 ‘행운’을 누리고 있으니 마땅히 다른 장애인들을 돕는 일을 하라는 원치 않는 의무가 지워지기도 했다.

불편하지만 근사한 인생,
클리셰를 거부하는 어느 ‘소동’의 역사!

저자는 어느 순간 “이 사회에는 질문하는 사람과 질문 받는 사람이 따로 정해져 있음을” 깨달았다. 장애인이라고 해서 다른 세계의 법칙을 따르는 것도 아니건만, 저자가 경험한 사회에서는 ‘장애인이라면’ 어때야 한다는 진부한 편견이 자신의 모든 언행을 검열하는 기준처럼 느껴졌다. 그래서 저자는 그 물음표들을 모아 되돌려 주는 작은 ‘소란’을 피워 보기로 했다. ‘장애인’에 대한 어떠한 고정관념에도 들어맞지 않는 자신의 모습을 있는 그대로 보여 주기로 한 것이다.

저자는 학교라는 획일적 공간에서 아무리 애써도 주변 사람을 불편하게 하지 않는 ‘센스 있는 장애인’이 될 수 없었던 학창시절, ‘장애인이라서’ 어떻다는 말을 듣고 싶지 않아서 통증마저 숨기며 무리했던 회사 생활, 몸의 무게중심이 한쪽으로 쏠려 있어서 단지 일상을 영위하는 것만으로도 생겨나는 근육과 신경의 통증으로 잠 못 이루는 새벽 시간 등을 담담한 문장으로 기록한다.

그런가 하면 사적 호의가 아닌 공적 제도로 장애인을 지원하는 환경에서 비로소 경험했던 자유로움, 가족의 일방적 돌봄을 받는 대상이 아니라 돕고 보완하는 일원으로 ‘서로 살리는’ 독립생활의 경험, 다른 사람의 시선이 어떠하든 원하는 스타일대로 자신을 꾸밀 것이라는 경쾌한 다짐도 기록한다. 장애인이 자신의 몸으로 편안하게 살아갈 수 있게 돕기보다 최대한 ‘비장애인처럼’ 되는 것을 목표로 하는 것 같은 재활치료의 현실과, 의료 서비스 이용자와 의료 노동자 모두를 소외시키는 의료 환경에 대해서도 꼬집는다.

낯선 몸들이 어우러진 새로운 일상,
소란스럽게 더불어 사는 공동체를 꿈꾸다!

저자는 장애인 역시 ‘욕망하는 주체’이며, 각자의 “욕망을 현실화하는 다양한 삶의 방식을 시도할 수 있는 존엄한 인간”이라고 주장한다. 생각해 보면 당연한 이야기다. 그러나 적절한 지원과 환경이 갖추어지지 않으면, 신체 조건이 다른 장애인에게 자신이 원하는 삶을 선택할 자유는 존재하지 않는다. 다른 몸에는 다른 조건이 필요하다. 이때 ‘다른 몸’이란 비단 장애인만을 가리키는 것은 아니다. 누구나 일시적이거나 장기간으로, 장애나 질병에 의해서든 사고에 의해서든, 신체적으로든 정신적으로든 아플 수 있다. 아픈 몸으로 살아가는 여러 사람의 증언을 통해 이미 알려진바 ‘건강한 상태’란 사실 허상일 뿐이다. 그러므로 사회의 기본 조건은 ‘건강’이 아니라 ‘아픔’을 기준으로 구축되어야 하며, 이를 위해서는 먼저 ‘아파 본’ 이들의 경험이 필요하다. 이 책과 같은 소수자의 이야기가 더 많이 필요한 이유다.

이 책은 ‘정상’의 세계에서 좌충우돌하며, 장애만으로는 다 설명될 수 없는 다채로운 정체성의 이야기를 펼쳐 보이는 한 여성의 이야기이면서, 온갖 고정관념과 진부한 클리셰의 파도 속을 헤쳐 나와 이 세상에 유일한 자신만의 이야기를 만들어 가고 있는 일상 생존자의 통렬하고도 유쾌한 증언이다. 다수의 사회에 조용히 적응하려 애쓰며 자신을 잃어 가는 소수자가 되기보다, 자신의 다름을 내보이고 상대의 다름을 존중하며 ‘서로’ 적응해 가는 공동체를 꿈꾸는 당당하고도 특별한 소수자의 이야기에 귀를 기울여 보라. 소수자 정체성을 지닌 이들은 이 책의 이야기에 공감하며 자신의 이야기를 잇댈 수 있을 것이고, 지금까지 사회에서 큰 불편함을 경험하지 못했던 이들은 이 책을 통해 그동안 알지 못했던 세계에 눈을 뜰 수 있을 것이다.


[대상 독자]

-장애인을 비롯한 소수자와 공존하는 사회를 꿈꾸는 모든 이들
-질병, 장애, 통증을 안고 ‘잘 사는 삶’의 이야기가 궁금한 이들
-한국 사회에서 소수자로 사는 삶이 어떤 것인지 알고 싶은 이들
-사회의 ‘정상성’에 의문을 제기하며, 사회적 소수자 담론에 관심이 있는 독자

나는 폭력이란 다양한 정체성의 결 중 하나 또한 몇 가지를 간과하거나 없애는 것이라 생각한다. 특히 표준과 다른 몸을 가진 사람들은 근거도 맥락도 없이 대충 만들어진 ‘장애인’이라는 납작한 이미지 속에 가두어지기 일쑤다. 나는 기독교인이자 장애여성이자 공부하고 글 쓰는 사람이며, 그 외에도 수많은 정체성들이 중첩되어 구성된 존재다. 나는 어떤 하나의 기표에 갇히지 않기 위해 다양한 정체성이 구성한 나의 이야기를 썼다. 기독교인이지만 그것만으로 나를 설명하는 것도, 장애인이지만 그것만으로 나를 규정하는 것도 거부한다.
_17쪽, ‘들어가며’

친구들이 나를 홀로 남겨 둘 때, 나는 우리가 서로 ‘다른 존재’여서가 아니라 다른 이유들이 있어서 그렇다고 생각하곤 했다. 정글짐에 올라가야 같이 놀 수 있는데 나는 그럴 수 없으니, 혹은 내가 센스와 유머가 있는 스타일은 아니기 때문에 등등. 그래서 친구들에게서 소외감을 느끼면 나의 ‘센스 부족’을 탓하기도 했다. 그 생각들은 많은 경우 나 나름대로의 논리적인 상황 판단이었고, 때로는 사람을 신뢰하고 싶은 마음이자 그들을 신뢰함으로써 나의 미래를 지금보다는 밝게 그려 보고 싶은 희망의 표현이기도 했다.
_52-53쪽, ‘4. 무성한 숲길을 헤쳐 나가는 법’

내 의지와는 상관없이, 나는 처음부터 내 몸을 불편해하는 사람들 앞에서 결코 ‘센스 있는 장애인’이 될 수 없었다. 그뿐 아니다. 나는 비장애인이 흔히 상상하는 장애인의 어떤 범주에도 잘 들어맞지 않았다. 장애인이지‘만’ 공부를 기가 막히게 잘하지도 않았고, ‘천사 같고’ 순수한 축도 아니었다. 내 몸을 불편해하는 주위 사람들의 마음을 편하게 해 줄 만큼 일찍 현명해지지도 않았고, 들려오는 모든 말을 다 튕겨 낼 정도로 단단한 마음을 가진 적도 없다. 나는 요동치는 성적에 전전긍긍하는 대한민국의 평범한 고등학생이었고, 선생님의 한마디에 속상해지기도 하고 공감해 주는 친구들의 탄성 하나에 금방 기분이 풀리기도 하는 10대 장애여성일 뿐이었다.
_113-114쪽, ‘9. 그냥 평범했던 햇살’

실제로 나는 장애 때문에 경험하는 몸의 연약함을 통해 하나님의 마음을 느낄 때가 많다. 하지만 그렇다고 장애를 가지지 않은 사람이 나보다 하나님을 더 모른다고는 생각하지 않는다. 그렇게 말하는 것은 각 개인에게 다가가시는 하나님의 능력과 열정을 인정하지 않는 것이다. 하나님은 우리에게 몸을 비롯한 각자의 조건을 주셨고, 우리는 그것을 시작으로 그분과 함께 각자의 인생 책을 만들어 간다.
하나님은 누군가를 더 특별히 사랑해서 어떤 악조건을 주는 왜곡된 사랑을 하시는 분이 아니다. 나는 하나님이 내게 주신 몸 때문이 아니라, 내 몸을 비하하고 모욕하는 타인과 사회, 거기에 휘둘리는 나 자신 때문에 고통스러웠다. 하지만 그 고통 가운데 찾아오신 하나님은, 나나 다른 누군가의 죄 때문에 혹은 당신을 기억하게 하기 위해 나를 고통스럽게 했다고 둘러대시지 않았다. 그분은 오히려 나보다 더 고통스러워하시며 내게 자신을 내어 주셨다.
_127쪽, ‘11. 그와 함께 만드는 이야기’

나를 인간답게 해 주는 조건으로는 존중받는 관계, 내 몸에 대해 내가 원하는 조치를 취할 수 있는 상황의 유지, 삶에 대한 자기 결정권, 사회에 참여할 기회 등이 있을 것이다. 이 모든 것은 자연스러워 보이지만, 사회가 개인에게 그것들이 필요하다고 인정하고 그 권리가 지켜지는 방식으로 제반 조건들을 구성했기 때문에 비로소 당연해진 것이다. 반대로 사회가 권리를 왜 지켜 줘야 하냐고 묻는 순간, 개인들의 사람됨은 침해당한다. 장애인의 외출에 이유를 묻는 사회, 저상버스나 장애인 화장실이 설치되지 않은 장소에서 장애인의 사람됨은 손상을 입는 것이다. 그러므로 내 이웃을 나와 동등한 인간으로 인정하는 것은, 내게 필수적인 조건들이 내 이웃에게도 필수적이라고 인정하는 것이다. 권리란 단어에 ‘책임’이란 말이 꼭 따라붙는 이유는, 인간됨의 조건 즉 권리를 지켜 줄 수 있는 사람이 함께 사회 공동체를 이루는 동료들뿐이기 때문이다.
_153-154쪽, ‘13. 난 당신이 필요해요’

하우스에서 나는 가사 및 돌봄 노동을 하는 공동 주체로 인식되었다. 새로운 사람과 살게 되면 각자에게 익숙했던 살림의 기준이 조정될 수밖에 없다. 우리는 해야 할 ‘일’이 아닌, 함께 삶을 꾸려 가는 ‘서로’를 움직일 수 없는 기준으로 삼았다. 그러자 느리고 완벽하지 않은 나의 동작도 집안일에서 배제되어야 하는 이유가 되지 않았다. 새로운 질서 안에서는 안전과 효율, 양적 균형 대신, 서로의 상황과 마음을 헤아리는 합리성이 더 중요했다. 예를 들어, 나는 쓰레기봉투를 묶을 수는 없지만 내다 버릴 수는 있다. 그래서 쓰레기봉투를 묶는 일은 다른 사람 몫이었지만, 묶고 난 후의 일은 나를 포함한 모두의 일이 될 수 있었다.
_184쪽, ‘15. 서로 살림의 기쁨’

나의 친구들은 나보다 중증이고 나보다 기회가 적고 나보다 더 겹겹의 소수자 정체성을 가진 누군가를 기다리는 머뭇거림과, 내가 받은 것들에 감사해야 한다며 내 입을 막는 말들이 혐오의 시작임을 알려 주었다. 개인을 구성하는 여러 겹의 정체성들은 여러 가지 상황과 만나, 때로는 우리를 기득권으로, 때로는 우리를 소수자로, 대부분의 경우엔 그저 하루하루를 살아가는 일상인으로 만든다. 모두가 장애인이거나 모두가 소수자라는 말이 가진 위험성에도 불구하고, 나의 복합적인 위치를 성찰하기를 포기하지 않는 것이 평등한 행복을 추구할 수 있는 하나의 길인 것 같았다. 수없이 머뭇거리면서도 끝내 이 책을 쓰고 싶었던 이유는, 내가 스쳤던 ‘운 좋은’ 친구들에 대한 그리움 때문이었다. 나처럼 경증이어서, 비장애인들 사이에서 지낼 수 있는 자원이 있어서, 일이 바쁘거나 나서지 않는 성격이어서, 혹은 다른 이유로 어딘가에서 조용히 지내고 있을 친구들. 가끔씩은 지독히 외로워서, 나는 기억을 더듬어 내가 만난 그들의 이름을 불러 보곤 했다. 그들이 이 책을 읽을지는 알 수 없지만, 그러니까 이 책은 처음 큰 소리로 표현하는 나의 오래고 은밀한 그리움이기도 하다.
_252-253쪽, ‘나가며’

들어가며_ 질문을 바꿔 보겠습니다

1부 다른 몸의 골목쟁이
1. 인생은 아이러니 - 고정관념
2. 소란스럽게 온 아이 - 가족
3. 아이들은 골목에서 만난다 - 동네
4. 무성한 숲길을 헤쳐 나가는 법 - 학교
5. We are here for you - 사회

2부 좌충우돌하며 평범하게
6. 지문이 된 시간 - 연결
7. 당연함의 재구성 - 성장
8. 매뉴얼 없이 살아남기 - 차별
9. 그냥 평범했던 햇살 - 공존
10. 이야기에 귀를 기울이면 - 자유
11. 그와 함께 만드는 이야기 - 신앙

3부 오롯이, 함께 살기
12. 증명을 넘어 - 취업
13. 난 당신이 필요해요 - 교회
14. 좋아하는 색은 보라색 - 장애여성
15. 서로 살림의 기쁨 - 독립
16. 무지개를 함께 이는 사람들 - 연대

4부 잘 아플 권리를 위하여
17. 설마 나랑 살러 왔니? - 통증
18. 이것도 노동이다 - 노동
19. 서로의 필수 인력 - 의료
20. 우리 함께 아플까요? - 질병

나가며_ 오늘도 소란스럽게 당신과 함께
주

기다리던 책이 나왔다! 나는 저자와 장애와 통증이라는 공통분모 덕분에 친해졌는데, 저자는 뇌성마비 장애인이고, 나는 병 때문에 장애를 얻었기 때문이다. 이 책은 저자가 자신의 장애를 소재로 쓴 책이지만, ‘장애 극복 성공 신화’가 아니고, 그렇기에 눈물과 감사와 은혜(?)가 넘치는 책은 더욱 아니다. 오히려 조금 다른 몸으로 같은 시대를 살아가는 한 이웃의 이야기다. 저자는 하나님이 주신 몸 때문이 아니라 그 몸을 비하하고 모욕하는 사회와 거기에 휘둘리는 자기 자신으로 인해 고통스러웠던 사례들을 유쾌하고 발랄하게, 때로는 도발적인 언어로 풀어낸다. 저자의 글에는 하나님이 저자의 몸과 경험을 온전히 사랑하신다는 자신감이 배어 있다. 독자들은 이 책을 통해, 장애 유무와 상관없이 서로 다른 사람들이 함께 살아갈 때 필요한 자질은 무엇보다 ‘상대방의 이야기에 귀 기울이는 것’임을 깨닫게 될 것이다.
- 김경아 진로와소명연구소 성교육 팀장, 『성을 알면 달라지는 것들』 저자

장애인이 비장애인과 다름없이 미래를 꿈꾸며 일상의 삶을 살아가는 것, 이는 당연한 이야기이지만 현실은 그렇지 못하다. 태어나고, 학교 다니고, 외출하고, 노동하고, 사랑하고, 결혼하는 것까지…. 대부분의 사람에게는 당연한 일이지만, 장애인에게는 어렵고 심지어 어떤 일은 투쟁을 통해 쟁취해야 한다. 사람이라면 누구나 인권을 보장받아야 하지만, 장애인이 보통 사람처럼 살아가기 어려운 것은 불편한 진실이다. 이 책은 바로 이러한 당위와 현실 사이의 간극을 타개하기 위한 노력의 산물이다. 저자는 태어나 현재까지, 대한민국에서 장애여성으로 살아가는 일상을 이야기한다. 시종일관 유머러스함을 잃지 않으면서도 묵직한 질문을 던지는 이 책을 통해 사회적 소수자를 공감하는 감수성을 기를 수 있기를 바란다.
- 박종운 변호사, 대한법률구조공단 사무총장, 전 장애인차별금지추진연대 법제정위원장

‘공유될 가치가 있는 개인사’에는 어떤 덕목이 필요할까? 모든 이야기가 반드시 공적 가치를 지녀야 하는 것은 아니지만, 기독교 사회윤리를 전공해서인지 나는 누군가의 이야기를 읽으면 공감하기보다 우선 가치를 판단하곤 한다. 이것이 반드시 바람직한 읽기 방식은 아닐 것이다. 하지만 적어도 박은영 작가의 『소란스러운 동거』는 나에게 공감과 공적 가치라는 두 측면에서
추천의 이유를 충분히 제공했다.
박은영 작가를 반짝반짝 빛나는 눈과 날카롭고 지성적인 질문거리를 가진 제자로 만난 기억이 또렷하다. 그녀의 장애는 삶에 불편을 주었겠으나, 지적 열망과 호기심을 막아설 만큼은 아니었다. 주변을 온통 소란하게 하며 태어난 ‘소동이’로서의 탄생부터 현재까지, 그녀의 생애사는 너무나 생생하게 다가왔다. “아, 그래서!” 딱 한 학기뿐이었던 ‘존재의 겹침’ 이전과 이후를 이 책 덕분에 오롯이 이해하며 공감할 수 있었다. 그러나 사적 공감을 넘어, 작가는 “장애는 몸에 고정된 어떤 실체가 아니라, 사회가 만드는 관계에 따라 생기기도 하고 없어지기도 한다”는 주장을 던진다. 만약 당신이 ‘하필’ 장애를 가지고 있지 않다(고 생각한다)면, 그래서 살면서 지금까지 사회가 만든 관계와 지형에서 불편함을 느껴 보지 못했다면, 이 책을 꼭 읽기를 추천한다. 우리가 공동체로서 온전해지기 위한 첫걸음이기 때문이다. “질문의 방향을 바꿔 온 장애인들”의 새로운 시선과 경험과 제안이 풍성하게, 그리고 절실하게 담겨 있는 책이다.
- 백소영 강남대학교 기독교학과 교수, 『페미니즘과 기독교의 맥락들』 저자

장애와 질병, 통증과 일상, 정상과 비정상의 ‘경계’를 넘나드는 이야기가 가득하다. 경계는 안과 밖 나와 타자를 구분하는 긴장의 선이고, 그야말로 경계심을 일으키는 장소다. 저자는 경계인으로서 아슬하고 유쾌하게 안착한다. 특정한 몸을 표준이자 정상으로 구획하고, 그 이외의 몸은 표준의 몸을 선망해야 한다고 강요하는 건강한 비장애인 중심 사회에서 그는 때로는 적응하고 때로는 새로운 길을 내며 빈틈을 만든다. 우리는 그 빈틈을 통해 ‘정상성’의 감각을 새롭게 만나게 된다. 장애와 질병에 대한 질문의 방향을 바꾸는 이 책은 장애나 질병과 함께 살고 있는 시민과 동료 시민으로 연결되고 싶은 이들을 위한 책이다.
- 조한진희(반다) ‘다른몸들’ 활동가, 『아파도 미안하지 않습니다』 저자