“기적은 주어진 삶을 그저 성실하게 살아가는 것이다.”

소아 조로증 원기와 아빠 성원이 전하는
기적 같은 일상의 울림 『미라클 가이』


누구나 살면서 기적을 만나길 원한다. 내 힘으론 어쩔 수 없는 한계를 기적만이 해결할 수 있다고 믿기 때문이다. 그런데 과연 그런 것이 기적의 진짜 힘일까?
저자의 아들 홍원기(16)군은 소아 조로증을 앓고 있다. 소아 조로증(프로제리아_Progeria)은 어린아이들에게 조기 노화 현상이 나타나는 질환으로 전 세계적으로도 100여 명밖에 보고되지 않은 희소 질환이다. 평균 수명이 15~17세밖에 되지 않아 치명적인 질환으로 불리지만, 아직까지도 마땅한 치료 약이 존재하지 않고 대부분 임상시험 중에 있다.
만약 내 아이에게 이런 질환이 있다면, 어떨까? 아마 대부분의 부모는 극심한 고통과 자책감에 시달리며 정상적인 생활이 힘들 것이다. 상상하기도 싫다며 손사래를 칠 일이다. 그러나 저자는 그 모든 고통의 시간을 고스란히 견뎌냈다. 물론 저자 역시 고통을 피하며 현실을 부정하던 시간이 있었다. 하지만 그는 자신과 아들에게 주어진 삶의 시간들을 성실하게 의미를 찾아가며 쌓아갔다.
「미라클 가이」는 이렇듯 고난을 직면한 진실하고도 성실한 삶의 자취가 고스란히 녹아있다. 아픈 아들을 향한 아빠의 애달픈 마음을 통해 우리를 바라보시는 하나님 아버지의 귀한 마음을 발견하게 하고, 우리가 일상 가운데 놓치고 있던 사소함이 갖는 진중한 무게를 전한다. 또한 죽음의 준비에 대한 새로운 질문을 던짐으로 우리에게 많은 위로와 감동을 선사한다.
우리의 삶은 늘 고통과 시련이 존재한다. 에덴동산을 떠나면서 그것은 이미 예정된 수순이다. 그렇기에 삶의 고난과 연단에 직면하는 우리의 자세가 중요하다. 왜가 아닌 어떻게 살아낼 것인지에 집중하며 삶을 성실히 지켜가야 한다. 그것이 평범하지만 진실한 일상이 될 때, 고난의 신비와 복음의 힘을 경험할 수 있다. 이것이 저자가 우리에게 전하는 메시지의 핵심이다.
오늘도 원기 군과 가족은 자신들에게 주어진 삶을 감사로 인정하며 모든 시간을 성실히 최선을 다해 살아내고 있다. 그들이 발견한 기적은 바로 이것이다. 함께함의 아름다움, 성실함의 능력, 믿음의 힘 말이다.
신앙이 있고 없고를 떠나 모두가 힘든 세대를 살아간다. 그들에게 먼저 믿은 우리가 전해야 할 진짜 위로는 무엇일까? 이 책을 통해 하나님 아버지의 마음, 변치 않는 위대한 사랑의 힘, 일상의 기적을 발견하는 감사 등 하나님께서 우리 삶 가운데 이미 주신 소중한 것들을 찾아가는 귀한 나눔이 있길, 간절히 소망한다.


[대상 독자]

- 삶 가운데 해결하지 못한 고통의 시간을 보내고 있는 사람
- 하나님 아버지의 마음과 그분의 뜻을 알고 싶은 성도
- 감동과 위로가 필요한 모든 이들

소설 <두근두근 내 인생>의 실제 주인공,
소아조로증을 앓는 열두 살 어린왕자 이야기

소아조로증을 앓는 대한민국의 단 한 명뿐인 아이 원기. 남들보다 7배 빠른 시간을 사는 원기에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 그럼에도 원기는 꿈을 꾼다. 웃으며 노래를 부른다. 아버지와 아들의 애틋한 사랑의 대화가 담긴 이 책을 통해 ‘지금 내게 가장 중요한 것’은 무엇인지, ‘순간의 행복을 즐기는 삶’이 얼마나 소중한지 느끼고 공감할 수 있을 것이다.


시간을 달리는 소년 원기와
그 가족이 전하는 작지만 따뜻한 위로

MBC <휴먼다큐 사랑> “시간을 달리는 소년 원기”, KBS <인간극장> “우리 집에 어린왕자가 산다”에 소개되면서 그 사연이 널리 알려진 국내 유일의 소아조로증 환아 원기. 소아조로증이라는 병은 영화로도 제작된 소설 《두근두근 내 인생》의 핵심 소재로 사용되면서 많은 사람의 관심을 끌었다. 현재 국내에서 소아조로증을 앓는 사람은 원기 한 명뿐이다. 전 세계적으로도 채 100명이 되지 않는다. 희귀질환인 만큼 지금은 원인만 밝혀졌을 뿐 마땅한 치료약이 존재하지 않는다.
의학보고서에 열두 살인 원기에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 100센티미터가 겨우 넘는, 앙상한 팔다리로 구부정하게 걷는, 손발톱조차 몇 개 남아 있지 않은 원기는 그러나 누구보다 밝고 명랑하다. 이 책은 원기 아빠인 저자가 원기와 그 가족에게 일어났던 일들을 일기 형식으로 써내려간 고통의 기록이자 위로의 이야기다. 춘천의 한 대학병원에서 원기의 병명을 알게 되었던 때부터 원기의 병을 치료하겠다며 정신없이 뛰어다녔던 시간들, 그리고 조로증재단이 개발한 임상약에 희망을 걸고 보스턴까지 건너갔지만 결국 모든 것을 내려놓을 수밖에 없었던 가슴 아픈 순간에 이르기까지 저자는 삶의 가혹했던 기억들을 때로는 투박하게, 때로는 솔직하게, 때로는 절제된 언어로 담담하게 담아냈다.
절망의 순간 원기와 가족을 다시 일으킨 건 대단한 무언가가 아니었다. 누구보다 밝고 천진난만한 원기의 목소리, 웃음소리였다. 저자는 웃을 일이 있으면 마음껏 웃고, 슬퍼할 일이 있으면 마음껏 슬퍼하는, 있는 그대로의 삶을 인정하고 충실하게 사는 것이 진짜 행복이고 기쁨이라는 것을 원기가 자라는 모습을 보며 깨닫는다. 원기는 시도 때도 없이 장난을 치고 어떻게 하면 조금이라도 더 놀 수 있을지 궁리하는 영락없는 그 또래 아이였다. 단지 다른 아이보다 조금 더 빠른 삶을 사는 것뿐이다.
이 책에 종종 등장하는 “아빠, 닥쳐”라는 부자간의 대화는 많은 것을 겪어낸 이들의 애틋함이 느껴지는 사랑 깊은 언어다. 아빠와 엄마는 이제 여느 가정처럼 아이와 어떻게 놀아줘야 할지, 무얼 먹여야 할지 고민한다. 이들에게는 더이상 고통에 얽매여 가슴 아파할 시간이 없다. 저자는 말한다.

“한때는 나보다 먼저 세상을 떠날 아들과 함께하는 그 운명이 너무나 가혹하다고 생각했다. 그런데 어느새 그 원망과 분노는 사라져버렸다. 지금 내게 중요한 건 즐겁고 행복하게 하루하루를 보내는 것이니까. 온 힘을 다해 행복하다고 느끼는 시간을 즐기는 삶, 인간적인 냄새를 풍기며 사람들과 부대끼며 사는 삶이 내게는 가장 가치 있는 삶이 되었다.”

저자는 사람들이 각자의 삶의 터전에서 각자의 방식으로 버텨내는 데에, 그 시간 속에서 또다른 행복을 찾는 데에 이 글이 조금이나마 도움이 된다면 더 바랄 게 없다고 말한다. 그 소박한 바람처럼 이 책은 그 누구도 쉽게 말하지 못하는 ‘진짜 위로’를 우리에게 건네며 삶의 의미를 통찰하게 만든다.

“이 기록이 사람들에게 조금이나마 힘과 용기를 줄 수 있었으면 좋겠다. 특히 아픈 가족이 있거나 말도 안 되는 시련을 겪는 이들에게 말이다. 인생의 목표를 달성하기 위해 밤낮없이 뛰어다니는 이들에게 어쩌면 이 글은 한낱 휴지조각에 불과하겠지만, 인생이란 게 어찌 계획대로만 될 수 있겠는가. 삶의 수많은 변수와 맞닥뜨렸던 수많은 이에게 이 글이 작은 위로가 된다면 그것으로 족하다.”

소아 조로증을 앓는 아들 원기와 딸 수혜, 그리고 아내와 평범한 삶을 꿈꾸며 모든 날을 성실하게 즐기며 살아간다. 자신에게 닥친 고난을 통해 하나님의 뜻을 발견하고, 이를 더 많은 이와 나누기 위한 작업을 진행 중이다.
아시아프로제리아재단(NGO) 사무총장을 맡아 아시아의 또 다른 소아 조로증 아이들을 돕기 위해 힘쓰고 있으며, 목사와 강연자로 살아가고 있다.
장로회신학대학교 기독교교육학과와 동대학교 신학대학원, 실천신학대학원대학교 실천신학 석사를 졸업했다. 현재 동령교회 협동목사로 섬기고 있다.

홍성원은 장로회신학대학교 기독교교육과와 장로회신학대학원, 실천신학대학원을 졸업하고 목사로 일하고 있다. 대한민국에 단 한 명밖에 없는 소아조로증을 앓는 아들 원기와 딸 수혜 그리고 아내와 함께 평범한 삶을 꿈꾸며 하루하루를 즐기며 산다. 남들과 조금 다르게 살아가는 모습들을 독특한 시각으로 해석해 글로 담아내는 작업도 하고 있다. 아울러 아시아의 또다른 소아조로증 환아를 찾아내 지원하고 치료약을 개발하는 일에 작은 도움을 보태고자 애쓰고 있다.