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자폐라는 병명을 안은 딸을 선물처럼 받았다.
하나님은 사랑하는 자녀들에게 왜 장애를 허락하셨을까?
23년간 하나님의 응답을 기다리며
딸과 함께 울고 웃으며 성장한 엄마의 신앙 간증서

말이 없던 아이, 눈을 마주치지 않던 아이, 사람에게 무관심한 아이.
우리의 천사 같은 딸이 자폐라는 병명을 받았다.
매일 울며 기도했고, 기대했고, 아이를 성장시키기 위해 포기하지 않고 노력했다.
그 애끊는 기도에 대한 하나님의 응답은 무엇이었을까?

자폐증 환자는 세계 인구의 1%(7000만 명)에 달하며, 한국에선 2%(100만 명)로 추정된다고 한다(조선비즈 7월 9일자 “시냅스 연구 권위자… 자폐증 새 유전자 찾아” 기사 참고). 어느 장애나 가족의 보살핌과 상처가 따르지만, 특별히 자폐의 경우 사회성이 떨어져 다른 사람과의 소통과 정서적 교감이 어렵다. 환자와 그 가족까지 더하면, 공식적인 숫자보다 더 많은 사람이 ‘자폐’에 대한 슬픔을 안고 살아가고 있다.

자폐증과 아스퍼거 증후군. 이 책의 저자 김영주 씨의 딸 해니의 진단명이다.
딸아이는 돌이 지나도록 말을 하지 않았다. 단어도 알아보고 말귀도 척척 알아듣던 아이, 게다가 따로 가르치지 않았는데도 스스로 기저귀를 뗄 정도로 똑똑한 아이가 말을 하지 않았다. 그저 말이 더딘 거라고, 불안한 마음을 애써 눌렀지만 결국 병원을 찾았고 자폐라는 진단을 받았다.
뉴질랜드라는 낯선 땅으로 이민을 가 새로운 시작을 꿈꾸었지만, 아이는 여전히 말을 하지 않았다. 뉴질랜드의 전문의는 수술, 시술, 약물치료가 아닌 학교교육만이 아이의 상태를 나아지게 할 수 있다고 답했다. 이때부터 김영주 씨의 고난을 통한 은혜가 시작된다.
관계자를 만나 눈물로 호소하고 교회로 달려가 기도하는 과정은 펀드를 신청할 때마다, 상급 학교에 진학할 때마다 반복되었다. 이렇게 저자는 아이의 문제를 마주할 때마다 주님께 달려갔고, 아이를 치료해 달라는 기도에 대한 응답을 기다려 왔다. 실수가 없으신 하나님께 왜 사랑하는 자녀에게 장애를 허락하셨는지도 물어 왔다. 주님은 잠잠히 주님의 때에 주님의 계획대로 인도하셨다. 그리고 그 질문에 대한 힌트도 주셨다.

이 책은 하나님의 응답을 기다리며 기도로 자폐인 딸을 키워낸 엄마의 간증기다. 해니는 현재 스물세 살, 온전하지 않지만 자신의 자폐라는 진단을 받아들이고 자신의 병명인 아스퍼거 증후군을 공부하는 대학생이 되었다. 더 많은 고비가 있고 보이지 않는 인생길이 있지만, 담대하게 기쁨으로 기도하는 이들의 가족이 있다.
한 엄마의 삶의 고백을 통해, 세상에 장애의 아픔을 가진 이들과 그들의 가족에게 소망을 전하고자 한다.

★ 출판사 서평
● 질문. 이 아이를 제가 어떻게 키워야 할까요?
모든 것에 무덤덤하고 아무 표정이 없던 아이. 사랑하는 딸아이가 자폐라는 사실을 알았다. 부모는 아이의 아픔을 슬퍼하는 데서 그 역할이 끝나지 않는다. 아이를 어떻게 키워야 하는가에 대한 현실적인 문제 앞에 서게 된다.
해니의 유일한 치료법은 학교교육이었다. 국가의 지원이 비교적 잘 되어 있는 뉴질랜드였지만, 그 혜택이 모든 장애아들에게 충분하게 돌아가지는 않았다. 그러나 진학도, 펀드도 그 어느 것 하나 포기할 수 없었다. 해니의 장래를 위한 유일한 희망이었다. 엄마의 길고 긴 싸움, 호소, 눈물, 기도는 그렇게 시작되었다.
해니 또한 그 과정을 오롯이 견뎠다. 영어로 대화하는 낯선 곳에서의 적응, 괴롭히는 아이들 속에서, 따라가기 벅찬 입시제도 속에서, 일반 이민자이자 수험생이었어도 힘겨웠을 그 과정을 해니는 몸으로 부딪히며 성장했다.
“아픔을 녹여 감사를 만든다는 건 세상 어떤 일보다 어렵고 특별한 일일 것이다.
해니는 감사가 만들어낸 기적이다.”(추천사 중에서)

● 응답. 하나님은 왜 사랑하는 자녀들에게 장애를 허락하신 건가요?
딸의 장애라는 절박한 시련을 마주한 저자가 처음 한 일은 제 발로 교회 문턱을 넘은 것이었다. 그것은 저자의 어머니가 신앙이 없는 당신의 딸을 위해 평생 기도해 온 것의 응답이기도 했다. 이후 저자는 어려움이 있을 때마다 엎드렸다. 그리고 주님 안에서의 기쁨을 발견하기 시작했다. 덕분에 해니도 신앙 안에서 자랄 수 있었다.
교회에서 딸 해니가 친구들에게 놀림 받는 모습을 보고 상처를 받은 그녀는 하나님 앞에 묻는다. 왜 우리 아이에게 장애를 주셨는지. 제 부모에게는 누구나 착하고 예쁜 아이들이 왜 장애인을 만나면 저렇게 날카롭고 나쁜 모습을 보이는 건지. 전지전능하신 하나님, 실수가 없으신 하나님. 그런데 왜 내 아이에게 장애가 있는 건지 말이다. 신실한 하나님은 10년 후, 그 답을 주셨다.
“이른 비와 늦은 비를 기다리며 살아가는 이스라엘 백성처럼,
이들은 하나님만 바라보는 소중하고 특별한 은혜를 누리고 있다.”(추천사 중에서)

● 기대. 내 기도보다 더 크게 일하시는 주님의 응답은 현재완료진행형!
우리의 바람대로 하루아침에, 때로는 지금 내가 바라는 대로 응답이 이루어지면 얼마나 좋을까?
하지만 하나님은 해니가 어느 날 갑자기 완전한 모습으로 돌아오는 방법을 택하지 않으셨다. 눈에 보이지 않을 만큼 천천히 훈련시키셨다. 가족들도 함께 훈련받았다. 해니의 동생은 자신이 받을 관심과 사랑을 누나에게 양보했고, 코믹 가족 시트콤을 꿈꿔왔던 아버지는 씩씩한 웃음으로 그들의 무게를 덜어주었다. 그리고 자신의 무거운 짐은 주님께 가지고 나가 내려놓았다.
이 책은 장애를 가진 이들과 가족들에게 소망을 전해 줄 것이다. 그리고 해니를 통해 보여주신 하나님의 사랑을 증거할 것이다. 그리고 간절한 기도에 대한 응답을 기다리는 이들에게도 힌트가 되어 줄 것이다.
“해니가 보는 세상은 우리가 보는 세상보다
더욱 더 아름다운 것들과의 만남일지도 모른다.”(추천사 중에서)

누군가는 말한다. 아이들이 같이 놀다 보면 따돌리기도 하고 놀리기도 한다고. 아니, 그건 아니다. 아이들은 해니와 놀고 있는 게 아니었다. 해니를 놀리고 있을 뿐이었다. 어른들은 철없는 아이들 짓이니 이해하라고 한다. 심지어는 잊어버리라고, 세상이 다 그렇지 않느냐고 충고도 한다. 나는 그들에게 마음속으로 절규하듯 외친다. 아이들은 철없을 때부터 제대로 가르쳐야 한다고. 그래야 이전보다 더 나은 세상을 만들 수 있다고…….
- 81쪽 <편견으로의 여정> 중에서

오늘만은 만나야 했다. 누구든 만나서 해니를, 우리 해니를 받아 달라고 사정해야 했다. 참 싫은 일이다. 이런 막무가내 전법을 쓰고 싶은 사람이 어디 있는가? 그러나 나는 그날 여유가 없었다. 마침 안내 데스크에 나왔던 교장의 비서와 마주치게 되었다. 나의 사정을 전해들은 그녀는 잠깐 기다리라며 어디론가 사라졌다.
잠시 후 교장이 직접 나왔다. 교장실에서 교장 선생님과 마주 앉았다. 나는 해니의 지난 이야기에서 오늘, 지적장애 학급으로 내몰리기까지의 얘기를 다 했다. 도와 달라고 했다. 우리 아이를 받아 달라고 간청했다. 나는 또 대책 없이 터진 눈물과 콧물로 범벅이 되었다. 교장 선생님이 건네주는 티슈로 눈물과 콧물을 닦고 또 닦았다.
-146~147쪽 <또 다른 길> 중에서

‘장애의 존재, 그 의미는 무엇인가요?’
가엽고 서러운 장애를 가진 이들의 삶. 그리고 가족들의 수많은 상처.
나는 한때 장애라는 것이 평범한 사람들의 일상에 예기치 못한 덫으로 작용하는 것은 아닌가 하는 생각까지 했다. 그렇다면 과연 장애가 주님이 주관하시는 일일까? 의아했다. 그분은 전지전능한 분으로 실수가 없으시다. 또 사랑이 풍성하시다. 그러니 인생을 향해 걸어 넘어뜨려 생명을 앗아갈 덫을 놓을 리 없다. 이와 같은 명제에 부딪히니 혼란스러웠다.
- 193쪽 <불타지 않는 수첩> 중에서

절망이 지배하는 의심 가운데서도 우리는 기도해야만 한다.
기대 그리고 응답.
주님에 대한 기대가 없다면 어떻게 기도할 수 있을까? 펴신 팔과 강한 손으로 무어든 할 수 있는 그분이 우리 아버지시다. 게다가 그 사랑은 얼마나 큰지 죽기까지 사랑하시며 내 생애의 매 순간을 애지중지 지키시고 계신다. 나의 기도가 응답되리라는 기대, 이것이 기도에 임하는 나의 자세다. 내 모든 기대보다 더 크신 주님께 기도할 때, 응답은 현재완료진행형, 지금 이 순간에도 계속되고 있다.
- 222~223쪽 <응답은 현재완료진행형> 중에서

추천사
저자의 글

Part 1. 막연한 기대의 나날
말랑이의 탄생
안개, 그 알 수 없는 불길함
아오테아로아, 길고 흰 구름의 나라
절망과 소망 사이
미스터리 베이비
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해니가 말하다
해니야, 어디로 간 거니?
달콤한 출발, 그 후
김긍정 선생의 눈물
죄송합니다. 감사합니다
편견으로의 여정
나는 누나다

Part 2. 기대보다 더 크게 일하시는 하나님
새벽 예배 1, 주님을 만나다
따뜻하고 사랑스런 사람들 01
새벽 예배 2, 하나님, 예수님, 성령님
미안해, 미안해, 미안해
좋은 일, 나쁜 일, 이상한 일
새벽 예배 3, 예수님은 하하하
또 다른 길
응답받은 8일

Part 3. 응답은 현재완료진행형
대학, 그 멀고 험한 길
해니, 대학생 되다
불타지 않는 수첩
해니 동생, 찬울이
주님의 시간에
응답은 현재완료진행형

이른 비와 늦은 비를 기다리며 살아가는 이스라엘 백성처럼, 이들 부부는 해니 덕분에 하나님만 바라보는 소중하고 특별한 은혜를 누리고 있다. 더 나은 미래를 열고 계신 하나님을 찬양하며 이 귀한 은혜를 함께 맛보기를 권한다.
-남우택 뉴질랜드 한우리교회 담임목사
하나님의 품속에서 사랑과 따뜻함 그리고 아름다운 행복을 한 올 한 올 풀어내고 있는 이 가족의 이야기는 진정한 감동이다. 이 책이 우리 주변의 평범한 사람들에게 하나님의 은혜 속으로 들어가는 길잡이가 되길 바란다.
-김영희 한경대학교 아동복지학과 교수

아픔을 녹여 감사를 만드는 건 세상 어떤 일보다 어렵고 특별한 일이다. 감사가 만들어낸 기적인 해니는 아픈 아이들을 돌보는 좋은 교사로 아름답게 성장했다. 포기할 수 없는 소망을 안고, 자녀로 인한 슬픔 가운데 있는 세상의 모든 부모에게 이 책을 추천한다.
-박태수 뉴질랜드 한우리교회 사랑부 목사

마음으로 쓰인 한 자 한 자가 미처 느끼지 못한 감정의 결을 숙연히 보듬게 한다. 아픔은 희망을 부르고, 희망은 곧 아픔을 치유하는 응답이 된다는 것, 그리고 세상은 참으로 아름다운 공간이라는 것을 느끼게 한다. 어쩌면 해니가 보는 세상은 더 아름다운 것들과의 만남일지도 모른다.
-박홍재 오클랜드대학교 사회복지 및 휴먼서비스학과 교수